(Adnkronos) – Pu\u00f2 accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce pi\u00f9 a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' \u00e8 la drammatica esperienza condivisa dalle persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara che 'toglie il respiro'. Una condizione progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. La Iap compromette la quotidianit\u00e0 e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. Se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce pi\u00f9 a pompare sangue attraverso i polmoni. Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia \u00e8 l'obiettivo di 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondit\u00e0', campagna promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana).\u00a0Per entrare nella realt\u00e0 quotidiana di chi convive con la Iap, la campagna – spiegano i promotori in una nota – ridefinisce la narrativa della malattia, raccontandola attraverso una metafora: il viaggio di chi si immerge in apnea nelle profondit\u00e0 marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. Su queste immagini fa leva 'Apnea', il video della campagna – disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it – con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Strumenti della campagna sono il sito web, punto di riferimento dell'iniziativa, e attivit\u00e0 social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti sempre su www.alcuoredelrespiro.it.\u00a0Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da Iap e in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell'ipertensione arteriosa polmonare all'esordio \u00e8 sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo \u00e8 determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il paziente nella sua complessit\u00e0 e somministrare la migliore opzione terapeutica. "La Iap origina direttamente nelle arteriole polmonari, e determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l'impegno della parte destra del cuore – descrive Michele D'Alto, responsabile Centro ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi Napoli – E' pi\u00f9 frequente nelle donne, ma ha un decorso pi\u00f9 grave negli uomini; predilige la larga fascia di et\u00e0 tra i 30 e i 60 anni", e "la gestione \u00e8 pi\u00f9 complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e pi\u00f9 comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi \u00e8 difficile e spesso tardiva (pi\u00f9 di 2 anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite". E' dunque "fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da Iap". \u00a0Le persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale, prosegue la nota. La Iap \u00e8 una malattia invisibile perch\u00e9 la fame d'aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi \u00e8 quindi la forte necessit\u00e0 di un supporto gestionale e psicologico per paziente e caregiver. Amip e Aipi sono le associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei pazienti aiutandoli nell'informazione e ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l'ascolto e l'accoglienza e con il supporto psicologico. \u00a0"La campagna 'Al cuore del respiro' vuole far emergere le problematiche e le difficolt\u00e0 di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca la fame d'aria ed \u00e8 in grado di raccontare la rarit\u00e0 che contraddistingue la Iap – sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente Amip – Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver \u00e8 di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro \u00e8 fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare \u00e8 quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento". \u00a0"Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo – dice Pisana Ferrari, presidente Aipi – perch\u00e9 colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo \u00e8 l'acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo \u00e8 proprio la fame di aria che l'apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza. Negli ultimi anni il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti \u00e8 diventato sempre pi\u00f9 centrale nei lavori delle societ\u00e0 scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorit\u00e0 regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all'Ema, Agenzia europea del farmaco, e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull'ipertensione polmonare delle societ\u00e0 europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti".\u00a0Nel video 'Apnea' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi, ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea', illustrano i promotori della campagna. "Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva – racconta Zecchini – Il respiro \u00e8 una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto \u00e8 dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo per\u00f2 mai da soli, perch\u00e9 ogni traguardo pu\u00f2 essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me \u00e8 stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al cuore del respiro', \u00e8 un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti". \u00a0In passato il trattamento della Iap consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica, ricorda la nota. Negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico \u00e8 cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualit\u00e0 di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. "'Inventare per la vita' \u00e8 da sempre la missione di Msd e lo \u00e8 anche nelle malattie rare", evidenzia il gruppo. "Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone – afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia – abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l'informazione su una patologia rara come l'ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna 'Al cuore del respiro' ne \u00e8 un ottimo esempio, sia nell'avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre pi\u00f9 innovative". \u00a0"Il nostro impegno – prosegue Luppi – sar\u00e0 massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunit\u00e0 scientifica, affinch\u00e9 la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perch\u00e9 ci\u00f2 avvenga – precisa – \u00e8 necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l'equo accesso alle cure e, al contempo, l'attrattivit\u00e0 del nostro mercato. Con l'introduzione di nuove regole per gestire l'innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi, possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con Iap. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l'obiettivo comune che guida tutti noi 'attori' del sistema salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla salute anche dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare". Dichiara Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, Msd International: "Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia". \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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