(Adnkronos) – C\u2019\u00e8 una grave infezione oculare parassitaria, rara, ma subdola, progressiva e dolorosa \u2013 la cheratite da acanthamoeba – che rappresenta una seria minaccia per la vista, soprattutto per coloro che, praticando sport acquatici o attivit\u00e0 natatorie, fanno contestualmente un uso improprio di lenti a contatto. Questi dispositivi medici, se utilizzati scorrettamente, sono infatti la causa prevalente (nell\u201985 % dei casi) della contrazione di questa infezione la cui virulenza, se non diagnosticata tempestivamente e adeguatamente contrastata, pu\u00f2 condurre perfino alla perdita della vista. Prevenzione, diagnosi precoce e terapia mirata sarebbero le uniche vere ed efficaci armi di difesa che non sempre sono a portata di mano perch\u00e9 i suoi sintomi iniziali sono aspecifici e i clinici non sempre sono nelle condizioni di identificarli tempestivamente, intervenendo in modo mirato.\u00a0Aumentare la conoscenza della patologia e la consapevolezza dei rischi ad essa connessi, ribadire il ruolo centrale della prevenzione, dare enfasi all\u2019importanza di accedere a diagnosi precoce e alla nuova terapia mirata, stimolando contemporaneamente articolate e diffuse azioni informative sul corretto uso delle lenti a contatto, sono gli obiettivi che hanno indotto la rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief a promuovere il Dialogue Meeting tenutosi oggi a Roma, a Palazzo Sturzo, sul tema 'Conoscere e riconoscere la Cheratite da Acanthamoeba', evento organizzato in collaborazione con l\u2019Alleanza per l\u2019Equit\u00e0 di Accesso alle Cure per le Malattie Oculari. Un momento di confronto che ha visto convergere raccomandazioni e proposte della comunit\u00e0 medico-scientifica, delle associazioni pazienti ma anche della politica.\u00a0"Il fatto che la cheratite da acanthamoeba sia una patologia rara \u2013 ha dichiarato in un suo messaggio il senatore Giovanni Satta, che con il deputato Matteo Rosso co-presiede l\u2019Intergruppo Parlamentare Prevenzione e cura delle Malattie Oculari – non pu\u00f2 e non deve esimere la politica in generale, e il nostro Intergruppo in particolare, dall\u2019impegnarsi a fondo affinch\u00e9 si creino i presupposti per diffondere conoscenza e consapevolezza sul pericolo che essa rappresenta e soprattutto sulle modalit\u00e0 per prevenirla".\u00a0Un generale consenso si \u00e8 registrato durante i lavori sul fatto che quella che fino a poco tempo fa poteva essere considerata una malattia gravissima e nella maggior parte dei casi non trattabile, oggi, grazie a una diagnosi precoce e a un approccio terapeutico innovativo pu\u00f2 essere considerata una patologia curabile efficacemente e, soprattutto, senza esiti. "Bisogna essere consapevoli del fatto che pi\u00f9 la diagnosi \u00e8 tardiva, peggiore \u00e8 la prognosi: quindi si pu\u00f2 affermare che solo una diagnosi precoce rende possibili risultati terapeutici eccellenti, anche perch\u00e9 finalmente, oggi, \u00e8 disponibile il primo farmaco, frutto della ricerca italiana, specificamente indicato per la patologia \u2013 ha dichiarato Paolo Rama, consulente del Policlinico San Matteo di Pavia e specialista delle malattie della cornea – La possibilit\u00e0 di trovare queste informazioni in un sito facilmente accessibile \u2013 ha proseguito il clinico – sarebbe davvero di grande importanza per i pazienti. Questo, in considerazione del fatto che oggi, in Italia, diversi centri sono in grado di effettuare una diagnosi microbiologica di acanthamoeba".\u00a0Nell\u2019ambito della unanimemente riconosciuta e urgente necessit\u00e0 che la cheratite da Acanthamoeba non resti un tema di sanit\u00e0 pubblica sottostimato, clinici e associazioni di pazienti ritengono fondamentale proporre di sensibilizzare, formare e coinvolgere, anche mediante campagne mirate, quegli attori del sistema sanitario che, per ragioni diverse legate al loro specifico ruolo, potrebbero offrire un contributo determinante: gli ottici anzitutto, affinch\u00e9, contestualmente alla vendita delle lenti a contatto, informino i potenziali pazienti sui rischi di un uso improprio di questi presidi sanitari e sui sintomi che caratterizzano l\u2019insorgenza dell\u2019infezione; tutto questo, anche nell\u2019intento di offrire riassicurazione e maggiore consapevolezza: spiegando, ad esempio, che la lente a contatto non deve essere bandita a priori, ma sostituita dopo le attivit\u00e0 in acqua per evitare l\u2019insorgenza di eventuali rischi. \u00a0E ancora: i farmacisti, nell\u2019intento di evitare che consiglino, in maniera impropria, il cortisone che \u00e8 invece una delle cause pi\u00f9 importanti di ritardo della diagnosi – visto che questo farmaco, riducendo i sintomi, genera nel paziente la sensazione di essere guarito – orientando invece verso gli opportuni accertamenti diagnostici. Infine, gli oculisti ambulatoriali che dovrebbero essere pi\u00f9 avvertiti in materia, favorendo cos\u00ec il riconoscimento dei sintomi iniziali, evitando percorsi diagnostici lunghi e defatiganti, fatti di diagnosi tardive ed erronee che non producono altro effetto che quello di favorire la progressione della patologia, senza esiti terapeutici.\u00a0"Una malattia pu\u00f2 essere rara ma, non per questo, pu\u00f2 o deve essere poco conosciuta e, per questa ragione, pericolosamente incombente \u2013 ha affermato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare che raccoglie oltre 200 associazioni di pazienti \u2013 \u00e8 un preciso dovere della politica, delle istituzioni e delle diverse componenti del sistema socio-sanitario – prime tra tutte le diverse espressioni del mondo advocacy – impegnarsi per proporre e adottare con urgenza misure organiche che consentano, da un lato, di diffondere informazioni e consapevolezze circa caratteristiche, sintomi e rischi che la patologia porta con s\u00e9 e, dall\u2019altro, porre in atto quelle misure che permettano \u2013 come sarebbe necessario per questa patologia – l\u2019equanime accesso ai percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali, evitando quell\u2019affannoso e scoraggiante girovagare di molti pazienti in una giungla di improbabili valutazioni diagnostiche, quando non di inefficaci o dannosi tentativi terapeutici". \u00a0Le sofferenze, le frustrazioni e l\u2019impatto devastante sulla qualit\u00e0 della vita che questa infezione pu\u00f2 generare sono state condivise durante l\u2019evento da due giovani – Alvise Callegari e Alice Sotero \u2013 che, con grande altruismo, da tempo hanno offerto la propria disponibilit\u00e0 a condividere in diversi ambiti le loro esperienze personali al fine di alzare il livello di sensibilit\u00e0 e consapevolezza circa l\u2019insidia che la cheratite da acanthamoeba pu\u00f2 rappresentare in assenza di un\u2019adeguata prevenzione e, soprattutto, sui positivi effetti di una corretta diagnosi abbinata ad una efficace terapia. \u00a0"Dolore violento, visione offuscata, eccessiva sensibilit\u00e0 alla luce (fotofobia) e lacrimazione, sono state le manifestazioni che inizialmente, era il 2015, sono state diagnosticate come herpes" ha raccontato Alvise Callegari che con grande spirito di servizio e solidariet\u00e0 ha realizzato il sito web https:\/\/www.acanthamoeba.org , grazie al quale i pazienti possono raccontare le proprie esperienze, acquisire informazioni e scambiarsi consigli. E "visto per\u00f2 che i sintomi non passavano si \u00e8 sottoposto ad altre visite che hanno identificato il problema come un\u2019infezione batterica che \u00e8 stata inutilmente trattata con forti dosi di antibiotico e cortisone". Solo dopo alcuni mesi di indicibili sofferenze, grazie ad un esame adeguato, la vera causa \u2013 la cheratite da acanthamoeba \u2013 \u00e8 stata identificata ed efficacemente trattata, anche se, a causa del ritardo diagnostico, gli effetti terapeutici sono stati pi\u00f9 difficili da raggiungere. \u00a0Un percorso a ostacoli \u00e8 stato anche quello che ha dovuto affrontare Alice Sotero, una pentatleta che ha rischiato di non poter partecipare all\u2019ultima Olimpiade di Parigi, in rappresentanza del nostro paese. Colpita dall\u2019infezione all\u2019occhio sinistro per aver erroneamente sciacquato le proprie lenti a contatto sotto l\u2019acqua del rubinetto, senza utilizzare una soluzione sterile, dopo i primi dolorosi e invalidanti sintomi, ha sperimentato la frustrazione di diagnosi sbagliate cui seguiva un aggravamento della sua condizione fino a che, identificata l\u2019infezione da acanthamoeba, ha avuto la fortuna di accedere a questa nuovo farmaco assolutamente innovativo – allora ancora in fase sperimentale – che le ha consentito di prendere parte alle competizioni di Parigi ma soprattutto le ha assicurato la guarigione e la possibilit\u00e0 di riprendersi la vita. \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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