(Adnkronos) – Dare ai ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker la possibilit\u00e0 di respirare meglio, vivere meglio e sentirsi meno soli nella loro battaglia quotidiana per affrontare il peso della malattia con l'unica certezza che non esistono cure facili, ma percorsi che possono fare la differenza. Da qui nasce 'Parent Project on the Road', un progetto sostenuto dalla Fondazione Consulcesi, che ha l'obiettivo di monitorare e prevenire le complicanze respiratorie, e in generale rendere il percorso di presa in carico pneumologica – di importanza vitale nelle persone con distrofia di Duchenne – ancora pi\u00f9 accessibile.\u00a0L'iniziativa dell'associazione Parent Project aps ha permesso nella sua fase pilota, tra settembre e ottobre, a 20 pazienti dai 16 anni in su che vivono in Sicilia di effettuare un esame diagnostico prezioso per monitorare la loro salute respiratoria, direttamente a casa. L'idea infatti \u00e8 quella di accorciare le distanze, portando direttamente a casa dei pazienti uno strumento chiamato transcutaneo, che permette di monitorare il livello di ossigeno e anidride carbonica nel sangue. L'esame \u00e8 semplice e non invasivo. La misurazione avviene durante il sonno notturno e permette di individuare precocemente la presenza di ipoventilazione. I dati sono stati poi inviati al centro clinico di riferimento, in un modello ibrido di visite a domicilio e telemedicina.\u00a0La distrofia muscolare di Duchenne – spiega una nota – \u00e8 una malattia genetica rara che colpisce circa 1 bambino maschio su 5 mila (le donne possono essere portatrici sane). E' una patologia neuromuscolare a trasmissione recessiva legata al cromosoma X, caratterizzata da una degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, che genera debolezza muscolare diffusa. E' la pi\u00f9 grave tra le distrofie muscolari – colpisce infatti anche i muscoli respiratori e il cuore – ed \u00e8 caratterizzata da una progressiva distruzione del tessuto muscolare che viene progressivamente sostituito da tessuto fibrotico e adiposo. Attualmente, ancora non esiste una cura, ma la presa in carico precoce permette di raddoppiare l'aspettativa di vita. Oltre alla difficolt\u00e0 nel movimento, la malattia porta a gravi complicanze respiratorie e cardiache, che possono mettere a rischio la vita dei pazienti. Per contrastare queste problematiche, \u00e8 fondamentale un monitoraggio regolare delle funzioni respiratorie attraverso esami specifici. Tuttavia, in alcune regioni come la Sicilia l'accesso a questi servizi non \u00e8 sempre garantito.\u00a0Grazie al sostegno della Fondazione Consulcesi, 'Parent Project on the Road' prosegue e offrir\u00e0 ai pazienti sopra i 16 anni una serie di interventi mirati, completamente gratuiti: esami transcutanei domiciliari per monitorare i livelli di ossigeno e anidride carbonica nel sangue, fondamentali per prevenire complicanze respiratorie gravi; visite specialistiche personalizzate, con la consulenza di pneumologi esperti, per ottimizzare le terapie ventilatorie e sedute di fisioterapia specializzata, per rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualit\u00e0 della vita. I pazienti riceveranno un supporto diretto e immediato, con esami semplici e non invasivi, effettuati comodamente a casa grazie all'utilizzo di tecnologie avanzate, come il monitor transcutaneo. Questa iniziativa non \u00e8 solo un progetto sanitario, \u00e8 un gesto di vicinanza e ascolto. Grazie al sostegno della Fondazione Consulcesi, che lo ha scelto come dono aziendale di Natale 2024, i ragazzi e le loro famiglie potranno sentirsi meno isolati, sapendo di avere accanto professionisti, strumenti e una comunit\u00e0 che li sostiene. \u00a0"Parent Project on the Road \u00e8 un progetto al quale come associazione teniamo molto e che vogliamo replicare – afferma Ezio Magnano, presidente di Parent Project aps – E' un progetto che avvicina famiglie e centri clinici, generando un impatto positivo concreto sulla qualit\u00e0 della vita. Oltre a permettere di effettuare a casa un esame diagnostico fondamentale, infatti, evita anche al paziente il viaggio ed il ricovero in ospedale, che comportano un disagio non da poco, quando si convive con una disabilit\u00e0 grave. Negli ultimi anni in Sicilia la rete di risorse per la Duchenne \u00e8 cresciuta. Ma, data la grande estensione della regione e le difficolt\u00e0 a spostarsi che aumentano, dall'adolescenza in poi – chiarisce – molte famiglie non riescono ad effettuare con regolarit\u00e0 le visite di controllo, se vivono lontano dai centri clinici. Siamo felici di proseguire il nostro 'viaggio' in Sicilia con il sostegno di Fondazione Consulcesi: la nuova fase del progetto ci permetter\u00e0 di raggiungere ancora pi\u00f9 pazienti con questo servizio prezioso". Aggiunge il presidente Fondazione Consulcesi, Simone Colombati: "Con 'Parent Project on the Road' ogni ragazzo ha il diritto di sentirsi protetto, accolto e seguito nella sua unicit\u00e0. Vogliamo trasformare le difficolt\u00e0 in opportunit\u00e0 e garantire a questi giovani un accesso equo a cure innovative che possono salvare la vita". \u00a0Parent Project aps – ricorda la nota – dal 1996, \u00e8 una luce guida per le famiglie che affrontano la Duchenne e la Becker, offrendo supporto clinico, psicosociale e informativo. Ora, con il progetto 'On the Road' l'associazione ribadisce il suo impegno: un impegno che mette al centro le persone, i loro bisogni e il loro futuro. Dall'Italia all'Albania, passando per l'Eritrea, le attivit\u00e0 della Fondazione Consulcesi, in partnership con altre organizzazioni del Terzo settore, hanno reso possibile l'impegno di ridurre le differenze di accesso alle cure sanitarie, alla base della propria mission.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
(Adnkronos) – Dare ai ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker la possibilit\u00e0 di respirare meglio, vivere meglio e sentirsi meno soli nella loro battaglia quotidiana per affrontare il peso della malattia con...<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":14210,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[2,3],"class_list":["post-14209","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-senza-categoria","tag-adnkronos","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/14209","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=14209"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/14209\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14229,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/14209\/revisions\/14229"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/14210"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=14209"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=14209"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=14209"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}