(Adnkronos) – "Dobbiamo assolutamente condividere, collaborare, sollecitare e lavorare insieme alle istituzioni per affrontare i bisogni trasversali: dalla parte sociale dello stigma, all'impatto che queste malattie hanno sulle famiglie, dal lavoro dei caregiver fino all\u2019impatto anche economico che tutte queste condizioni e patologie hanno. Le malattie rare riguardano tantissimi gruppi di patologie e tra queste ci sono anche quelle neurologiche, neuromuscolari e malformazioni congenite talvolta invisibili\u201d. Cos\u00ec Simona Bellagambi, vicepresidente Eurordis e rappresentante per l\u2019estero di Uniamo, Federazione italiana malattie rare, all'evento di Lundbeck Italia, oggi a Roma, per i 30 anni di presenza nel nostro Paese.\u00a0"Tra le reti europee di riferimento che mettono insieme le competenze cliniche per le malattie rare c'\u00e8 Itaca – aggiunge Bellagambi – Le malattie rare hanno infatti un impatto sulla salute mentale. Alcune riguardano proprio gli aspetti neurologici e neuropsichiatrici, mentre altre vedono la presenza di disabilit\u00e0 intellettiva che, se non precocemente identificata, attenzionata e presa in carico, peggiora la salute mentale e la qualit\u00e0 della vita, non solo dei pazienti, ma di tutta la famiglia. Le persone con malattie rare e i loro familiari hanno un rischio di depressione 3 volte maggiore, rispetto alla popolazione generale, dovuta alla peculiarit\u00e0 delle malattie rare, a un percorso diagnostico che ha una media ancora oggi di 5 anni per arrivare ad una diagnosi, e all\u2019incertezza per il futuro\u201d, conclude. \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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