(Adnkronos) – Come incidono il lupus eritematoso e la nefrite lupica sulla vita quotidiana delle persone? Quali costi comportano per i pazienti e le loro famiglie? E quali difficolt\u00e0 si incontrano nell'accesso ai percorsi di cura? Per rispondere a queste domande e costruire una fotografia aggiornata della realt\u00e0 italiana, \u00e8 ancora possibile partecipare alla survey nazionale promossa da Apmarr \u2013 Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets, in collaborazione con Crea Sanit\u00e0, nell'ambito del progetto di ricerca \u2018Patologie reumatologiche in Italia \u2013 Epidemiologia ed equit\u00e0 di accesso alle cure\u2019, lanciata nel marzo scorso. L'indagine, disponibile online sul sito di Apmarr Aps Ets – informa una nota – \u00e8 rivolta alle persone che convivono con lupus eritematoso e nefrite lupica per raccogliere, in forma anonima, informazioni relative a 3 aspetti fondamentali: qualit\u00e0 della vita, utilizzo delle prestazioni sanitarie e costi sostenuti direttamente dai pazienti.\u00a0"L'obiettivo della survey \u00e8 dare voce alle persone che vivono ogni giorno con queste patologie e raccogliere dati che oggi risultano ancora insufficienti \u2013 afferma Antonella Celano, presidente Apmarr Aps Ets \u2013 Ogni questionario compilato rappresenta un contributo prezioso per comprendere meglio l'impatto reale della malattia e per sostenere richieste di miglioramento dei servizi, dell'assistenza e dell'equit\u00e0 di accesso alle cure. Per questo invitiamo tutti i pazienti interessati a dedicare pochi minuti del proprio tempo alla compilazione".\u00a0I risultati contribuiranno ad arricchire il patrimonio di conoscenze disponibile su queste patologie e costituiranno una base scientifica utile per orientare le future politiche sanitarie e organizzative. Disporre di dati aggiornati e rappresentativi – riferisce la nota – \u00e8 fondamentale per comprendere il peso delle patologie sulla vita delle persone e sul sistema. Una partecipazione ampia consentir\u00e0 di ottenere evidenze pi\u00f9 solide e affidabili, indispensabili per individuare le criticit\u00e0 e progettare interventi realmente efficaci. Il progetto \u00e8 realizzato con il contributo non condizionante di Roche e Celltrion e prevede, nelle fasi successive, l'estensione dell'analisi ad altre patologie reumatologiche e l'approfondimento delle disuguaglianze territoriali nell'accesso alle cure.\u00a0
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