(Adnkronos) – \u201cLe donne spesso vengono sottovalutate" quando riferiscono "dei sintomi e, di conseguenza, il loro percorso diagnostico \u00e8 molto pi\u00f9 lungo di quello degli uomini. Questo aspetto \u00e8 stato documentato grazie alla ricerca che abbiamo condotto e ai dati che il Censis ha elaborato. Con questo Libro Bianco cercheremo di attirare ancora di pi\u00f9 l'attenzione della politica verso azioni concrete che possano migliorare i percorsi delle donne all'interno della sanit\u00e0, ma anche, e soprattutto, per cercare di capire, in una misura pi\u00f9 complessa e olistica, che cosa si pu\u00f2 fare per migliorare la loro qualit\u00e0 di vita\u201d. Cos\u00ec Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – Federazione italiana malattie rare, intervenendo oggi al Senato della Repubblica in occasione della presentazione del Libro bianco 'Da rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver', che raccoglie i risultati dell\u2019indagine nazionale condotta da Censis e Altems Advisory, per Women in Rare – il Think Tank ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership proprio con Uniamo e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico composto da esperti nell\u2019ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali.\u00a0Dalla ricerca emerge la necessit\u00e0 di introdurre una reale prospettiva di genere nell'ambito delle malattie rare. \u201cCi siamo accorti che i percorsi possono essere molto diversi – rimarca Scopinaro – di conseguenza, \u00e8 necessario adattare l'approccio alla sintomatologia, ma anche la mentalit\u00e0 dei medici che accolgono le richieste delle donne, siano esse pazienti o caregiver. Anche le caregiver – osserva – vengono sottovalutate quando parlano della loro persona cara. Conseguentemente \u00e8 necessario cambiare l'approccio: andare verso la medicina di genere, verso una medicina predittiva e verso un maggior ascolto, che deriva anche dall'approccio della medicina narrativa\u201d.\u00a0Per i caregiver, in particolare, ad oggi manca \u201cun riconoscimento effettivo\u201d, anche se \u201cla figura dovrebbe essere istituita in una legge di prossima emanazione. Sicuramente saranno da rivedere le provvidenze economiche – afferma Scopinaro – ma occorre anche cercare di aiutare il caregiver nel percorso di vita quotidiano. Non pu\u00f2 essere solo un risarcimento economico, quello che viene dato: serve tutta una serie di riconoscimenti per il lavoro svolto e anche per poter permettere loro di vivere la propria vita\u201d, conclude.\u00a0
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