(Adnkronos) – \u201cAbbiamo presentato oggi il primo rapporto sul ritardo che le persone subiscono nella diagnosi di malattie rare. Patologie che sono circa 8mila. Quello che abbiamo riscontrato \u00e8 che occorrono dai 4 ai 6 anni per passare dai primi sintomi alla diagnosi. Questo significa che esistono circa 2 milioni di persone in Italia che soffrono di tutte le conseguenze legate alla mancata diagnosi di una malattia e che successivamente devono affrontarne le conseguenze. si tratta, quindi, di un fenomeno di grande portata". Lo ha detto Giorgio De Rita, segretario generale Censis, partecipando alla presentazione del Libro bianco \u201cDa rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver\u201d, che ha raccolto i risultati dell\u2019indagine nazionale condotta dall\u2019Istituto di ricerca e Altems Advisory per Women in Rare – il Think Tank ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, con Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico composto da esperti nell\u2019ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali.\u00a0\u201cLe malattie rare sono un fenomeno ambiguo, subdolo e difficile – ha precisato De Rita – Per definizione sono rare, quindi non sono facili da individuare. C'\u00e8 per\u00f2 una domanda forte da parte di queste persone nei confronti del Servizio sanitario nazionale affinch\u00e9 si faccia ogni sforzo possibile per arrivare pi\u00f9 rapidamente a una diagnosi, sapendo che circa l'80% di chi convive con una malattia rara \u00e8 costretto a forti riduzioni della propria libert\u00e0 nel lavoro, nella possibilit\u00e0 di svolgere attivit\u00e0 sportiva, di avere del tempo libero e di avere una famiglia, esattamente come tutti gli altri\u201d, ha concluso.\u00a0
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