(Adnkronos) – Prosegue il percorso avviato dalla Societ\u00e0 italiana di neurologia (Sin) per la costruzione degli Stati Generali delle Associazioni delle persone con malattie neurologiche, "un\u2019iniziativa strategica che punta a mettere in rete le realt\u00e0 dei pazienti e a costruire una piattaforma comune di priorit\u00e0 da portare all\u2019attenzione delle istituzioni. Dopo la prima riunione di avvio – informa in una nota la societ\u00e0 scientifica – il progetto \u00e8 entrato ora nella fase operativa con l\u2019obiettivo di arrivare, nei prossimi mesi, alla definizione di un manifesto unitario condiviso". Un percorso che la Sin – si legge nella nota – considera "centrale per rendere pi\u00f9 evidente il peso reale delle patologie neurologiche e rafforzare il dialogo con i decisori pubblici".\u00a0\u201cGli Stati Generali rappresentano uno dei momenti pi\u00f9 importanti per la Societ\u00e0 italiana di neurologia \u2013 afferma Mario Zappia, presidente della Sin \u2013 Il nostro ruolo \u00e8 quello di facilitare un processo di aggregazione tra associazioni che oggi operano spesso singolarmente, per arrivare a individuare bisogni comuni e trasformarli in priorit\u00e0 concrete per le istituzioni. Siamo l'unica societ\u00e0 scientifica a fare questa operazione, solo costruendo una massa critica riconoscibile \u00e8 possibile rendere visibile il reale impatto delle malattie neurologiche\u201d.\u00a0Tra i pazienti emerge infatti una forte richiesta di maggiore integrazione e rappresentanza unitaria. Le criticit\u00e0 sono trasversali – spiegano gli esperti – e riguardano i tempi e la qualit\u00e0 della diagnosi, l\u2019accesso alle cure e alla riabilitazione, la continuit\u00e0 assistenziale, il peso della burocrazia e profonde disuguaglianze regionali nei servizi. Sulla base di questi presupposti la Sin ha organizzato tre focus group tematici: malattie rare, neuroinfiammatorie e distrofie; malattie neurodegenerative e, infine, Stroke, trauma cranico, epilessie, cefalee per coprire a 360 gradi tutto lo spettro delle patologie neurologiche.\u00a0\u00a0\u201cBisogna che ci sia un maggiore cultura sulle patologie neurologiche, si deve fare maggiore informazione e formazione, in particolare sui giovani\u201d, sottolinea Barbara D\u2019Alessio, presidente Lega italiana ricerca Huntington (Lirh e portavoce del Focus Group Malattie neurodegenerative. \u201c\u00c8 fondamentale arrivare tempestivamente a una diagnosi individuando e riconoscendo precocemente i sintomi. Questa criticit\u00e0 riguarda sia la popolazione generale sia i professionisti che incontrano il paziente nelle prime fasi del percorso\u201d.\u00a0Allo stesso tempo le associazioni convergono su alcune priorit\u00e0 chiave: aggiornamento dei Lea-Livelli essenziali di assistenza; sviluppo di registri nazionali; rafforzamento dei percorsi diagnostico-terapeutici; maggiore integrazione tra ospedale e territorio; accesso pi\u00f9 rapido e uniforme alle terapie innovative e un maggiore sostegno sociale per pazienti e caregiver.\u00a0\u201cL\u2019articolo 3 della Costituzione parla di uguaglianza formale e uguaglianza sostanziale, noi come associazioni vogliamo appunto rimuovere gli ostacoli che non consentono lo sviluppo della persona e garantire migliori condizioni di qualit\u00e0 di vita per i pazienti\u201d, chiarisce Andrea Tomasini, presidente Associazione italiana epilessia e portavoce del Focus Group Stroke, trauma cranico, epilessie, cefalee e gambe senza riposo. Aggiunge Tonino Bravi, presidente famiglie Syngap1 Italia e portavoce del Focus Group malattie rare, neuroinfiammatorie e distrofie: \u201cLa Sin, con questo percorso ci sta consentendo di essere pi\u00f9 attivi come associazioni e di incidere concretamente sui nostri percorsi, sui caregiver e sulle nostre famiglie\u201d. L\u2019obiettivo finale \u00e8 costruire una rappresentanza coesa in grado di incidere sulle politiche sanitarie e sociali. \u201cVogliamo arrivare a una proposta strutturata – conclude Zappia – che permetta alle istituzioni di intervenire in modo pi\u00f9 efficace su prevenzione, diagnosi, presa in carico e qualit\u00e0 della vita delle persone con malattie neurologiche\u201d.\u00a0
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