(Adnkronos) – "Uno dei bisogni pi\u00f9 importanti emersi dal progetto MetaLab \u00e8 quello dell\u2019accompagnamento del paziente con malattia metastatica. Non si tratta solo del percorso di cura, che nei centri oncologici di riferimento segue protocolli ben definiti, ma di tutto ci\u00f2 che ruota attorno alla malattia. Una diagnosi di tumore metastatico cambia radicalmente il presente e il futuro di una persona: impone di riorganizzare la vita familiare, lavorativa, sociale e personale. Per questo \u00e8 necessario che qualcuno si faccia carico anche di questi aspetti". Cos\u00ec Flori Degrassi, presidente Andos-Associazione nazionale donne operate al seno Ets, intervenendo alla presentazione del navigator digitale sviluppato nell'ambito del progetto MetaLab di Daiichi Sankyo Italia insieme alle associazioni dei pazienti con tumori metastatici.\u00a0"I centri oncologici svolgono il loro ruolo fondamentale, cio\u00e8 curare la malattia – spiega Degrassi – Rimane, per\u00f2, scoperto tutto ci\u00f2 che riguarda la quotidianit\u00e0 del paziente, i suoi diritti, i servizi disponibili e le difficolt\u00e0 pratiche che accompagnano il percorso di cura. \u00c8 proprio qui che il ruolo delle associazioni diventa determinante. L\u2019associazione, infatti, ha quello che definisco un 'pensiero laterale': raccoglie i bisogni delle persone partendo dalle loro esperienze dirette. Ogni paziente racconta il proprio vissuto, descrive gli effetti delle terapie, l\u2019impatto sulla qualit\u00e0 di vita e le difficolt\u00e0 che incontra giorno dopo giorno. Allo stesso tempo, grazie a una rete di 52 sedi distribuite sul territorio nazionale, l\u2019associazione ascolta le persone nei diversi contesti locali, cogliendo anche le specificit\u00e0 di ogni territorio".\u00a0\u00a0"L\u2019attivit\u00e0 di ascolto – continua Degrassi – si affianca a un lavoro sistematico di raccolta dati attraverso questionari dedicati, ad esempio, alla tossicit\u00e0 finanziaria della malattia o agli effetti collaterali delle terapie sulla qualit\u00e0 di vita. Da queste indagini emerge il quadro di un\u2019Italia profondamente disomogenea: differenze marcate tra Nord e Sud, tra regioni e, persino, tra aziende sanitarie della stessa regione. Per questo \u00e8 fondamentale fornire informazioni chiare su due livelli: da un lato, indicazioni di carattere nazionale, valide per tutti i cittadini e relative ai diritti delle persone con tumore; dall\u2019altro, informazioni strettamente locali, che aiutino il paziente a orientarsi nella propria Asl, a conoscere i servizi territoriali disponibili e le modalit\u00e0 di accesso alle prestazioni".\u00a0Lo strumento "basato sull\u2019intelligenza artificiale progettato proprio per accompagnare le persone nel loro percorso – sottolinea la presidente Andos – \u00e8 in grado di consultare le principali fonti istituzionali nazionali, come i siti dell\u2019Inps, del ministero della Salute e degli altri enti competenti, fornendo informazioni aggiornate sui diritti, sulle prestazioni e sulle procedure amministrative. Inoltre, accede alla normativa nazionale e regionale, ai bollettini ufficiali delle Regioni, ai siti delle Asl e ai contenuti dell\u2019associazione, che rappresentano un punto di riferimento per la comunit\u00e0 dei pazienti. L\u2019obiettivo – conclude – \u00e8 tradurre informazioni spesso complesse in un linguaggio semplice e facilmente comprensibile. Le persone hanno bisogno di conoscere i propri diritti e le opportunit\u00e0 a loro disposizione per poter prendere decisioni consapevoli".\u00a0
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