(Adnkronos) – C'\u00e8 una malattia rara che non colpisce soltanto gli organi interni, ma pu\u00f2 cambiare anche il volto, le mani, il modo di muoversi, di lavorare, di vivere le relazioni. \u00c8 la sclerodermia, o sclerosi sistemica, una delle pi\u00f9 gravi patologie reumatologiche autoimmuni: pu\u00f2 coinvolgere pelle, polmoni, cuore, apparato gastrointestinale e altri organi, con un impatto importante sulla qualit\u00e0 e sull'aspettativa di vita. Negli ultimi anni, per\u00f2, qualcosa \u00e8 cambiato. La diagnosi arriva pi\u00f9 precocemente rispetto al passato, la ricerca ha aperto nuove prospettive terapeutiche e oggi \u00e8 possibile intercettare prima le complicanze pi\u00f9 gravi. Ma proprio per questo la sfida diventa ancora pi\u00f9 urgente: trasformare i progressi scientifici in percorsi di cura realmente accessibili, continui e omogenei su tutto il territorio nazionale. \u00c8 questo il messaggio che accompagna la Giornata mondiale della sclerodermia, che ricorre oggi. "La sclerodermia, o sclerosi sistemica, \u00e8 una malattia cronica, complessa e multisistemica, che pu\u00f2 coinvolgere progressivamente numerosi organi e incidere profondamente sulla vita delle persone – spiega Florenzo Iannone, professore ordinario di Reumatologia dell'Universit\u00e0 di Bari e direttore della Uoc di Reumatologia del Policlinico di Bari -. L'impatto sulla prognosi \u00e8 ancora oggi importante e richiede un'organizzazione sanitaria capace di seguire il paziente lungo tutto il suo percorso assistenziale".\u00a0Negli ultimi anni, sottolinea lo specialista, lo scenario \u00e8 migliorato. "Oggi i pazienti arrivano alla nostra osservazione molto prima rispetto a vent'anni fa. I medici di medicina generale e gli altri specialisti riconoscono con maggiore frequenza i sintomi iniziali della malattia e indirizzano il paziente al reumatologo in tempi pi\u00f9 rapidi. I grandi ritardi diagnostici del passato si sono notevolmente ridotti e questo rappresenta un risultato importante, perch\u00e9 nella sclerodermia il tempo \u00e8 un fattore determinante. La diagnosi precoce, per\u00f2, da sola non basta". Secondo Iannone, i centri italiani di riferimento rappresentano oggi un'eccellenza anche a livello europeo e partecipano attivamente alla ricerca clinica internazionale. "Il problema nasce quando il paziente torna sul territorio – spiega -. Una patologia come la sclerosi sistemica richiede il coinvolgimento costante di numerosi specialisti (pneumologi, cardiologi, gastroenterologi, radiologi, neurologi e altri professionisti), ma troppo spesso questa collaborazione dipende dall'iniziativa personale dei singoli. Abbiamo bisogno di reti multidisciplinari realmente organizzate, coordinate e riconosciute dal Servizio sanitario nazionale, capaci di garantire continuit\u00e0 assistenziale a tutti i pazienti".\u00a0\u00a0Il coinvolgimento di cuore e polmoni, infatti, rappresenta una delle principali cause di complicanze e di mortalit\u00e0 nella sclerosi sistemica. Per questo la diagnosi precoce deve essere accompagnata da un monitoraggio sistematico del danno d'organo e da una presa in carico integrata. "I polmoni possono essere colpiti sia nella loro componente parenchimale, ovvero il tessuto che li costituisce, causando fibrosi polmonare, sia nella loro componente vascolare, determinando ipertensione polmonare \u2013 continua Sergio Harari, ordinario di Medicina interna all\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Milano, direttore della Clinica medica e Uo di Pneumologia, direttore del dipartimento di Scienze mediche Ospedale Classificato San Giuseppe MultiMedica – Le due condizioni sono gravi complicanze della malattia e necessitano di cure e gestione presso centri esperti di alta competenza. Purtroppo, non sempre il paziente con sclerodermia \u00e8 consapevole di queste possibili evoluzioni e sottostima i primi sintomi, come il fiato corto da sforzo, ad esempio facendo le scale, la comparsa di tosse stizzosa, una maggiore affaticabilit\u00e0 respiratoria. Per questo una stretta collaborazione tra reumatologi e pneumologi \u00e8 indispensabile".\u00a0"La presa in carico multidisciplinare non rappresenta un valore aggiunto, ma una condizione indispensabile per curare i pazienti affetti dalla sclerosi sistemica – osserva Dilia Giuggioli, professore ordinario di Reumatologia dell'Universit\u00e0 di Modena e Reggio Emilia e direttore della Uoc di Reumatologia del Policlinico di Modena -. Nel nostro centro lavoriamo da anni all'interno di una rete dedicata alla sclerosi sistemica, che coinvolge numerosi specialisti e che rappresenta oggi un modello organizzativo regionale. L'esperienza dimostra che lavorare in rete network \u00e8 possibile e consente di seguire il paziente in modo pi\u00f9 efficace lungo tutto il decorso della malattia. Tutti i pazienti, fin dalla diagnosi, dovrebbero essere sottoposti a una valutazione sistematica dell'interessamento cardiaco e polmonare. Oggi disponiamo di terapie innovative in particolare per la fibrosi polmonare e l'ipertensione arteriosa polmonare , che possono modificare la prognosi della malattia, ma per utilizzarle al meglio \u00e8 necessario riconoscere precocemente il danno d'organo. \u00c8 qui che il lavoro di squadra diventa decisivo".\u00a0\u00a0La rete, tuttavia, non pu\u00f2 limitarsi agli specialisti d'organo. "Accanto a reumatologi, pneumologi, cardiologi e gastroenterologi – dice ancora Giuggioli -, sono fondamentali anche figure come i terapisti occupazionali, gli psicologi, perch\u00e9 la sclerodermia non colpisce soltanto gli organi: pu\u00f2 limitare la funzionalit\u00e0 delle mani, modificare l'aspetto fisico, condizionare l'autonomia, le relazioni, la vita familiare e lavorativa. Curare questa malattia significa prendersi carico della persona nella sua globalit\u00e0. Per questo servono reti strutturate, Pdta realmente applicati e un coordinamento nazionale che renda questi modelli disponibili in modo uniforme, senza differenze tra una Regione e l'altra".\u00a0L'importanza di una presa in carico integrata \u00e8 condivisa anche dai pazienti. "La ricerca sta offrendo nuove prospettive e la diagnosi precoce consente oggi di intervenire molto prima rispetto al passato – sottolinea Antonella Celano, presidente di Apmarr \u2013 Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets -, ma tutto questo rischia di essere insufficiente se non \u00e8 accompagnato da un'organizzazione capace di seguire le persone lungo tutto il decorso della malattia. La sclerodermia cambia profondamente la vita delle persone e delle loro famiglie. Non significa soltanto affrontare una malattia rara, ma convivere con visite, controlli, esami, terapie e con la necessit\u00e0 di confrontarsi con specialisti diversi. Nessun paziente dovrebbe essere lasciato solo a costruire il proprio percorso di cura". Per Celano, la vera sfida riguarda oggi l'equit\u00e0 di accesso. "Chiediamo che il diritto alle migliori cure non dipenda dalla Regione in cui si vive – dice -. Servono reti cliniche realmente operative, percorsi diagnostico-terapeutici condivisi, collegamenti efficaci tra i centri di riferimento e il territorio e un dialogo costante tra tutti i professionisti coinvolti. La multidisciplinariet\u00e0 deve diventare un diritto esigibile, non un'opportunit\u00e0 riservata a chi riesce a raggiungere i grandi ospedali. Investire in una presa in carico integrata significa migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti, ridurre le complicanze e rendere pi\u00f9 sostenibile anche il Servizio sanitario nazionale".\u00a0
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