(Adnkronos) – Una malattia rara e complessa, ma anche una comunit\u00e0 di pazienti, famiglie, clinici e associazioni che chiede maggiore attenzione, percorsi di cura adeguati e risposte concrete. Sono i temi del digital talk \u2018Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorit\u00e0 emergenti dall\u2019Europa all\u2019Italia\u2019, online domani, 1 luglio, sui canali web e social di Adnkronos. La sindrome di Rett \u00e8 una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine che si riconoscono in una descrizione speciale – le bimbe dagli occhi belli – perch\u00e9 riescono a comunicare bisogni ed emozioni con un\u2019intensa espressivit\u00e0 nello sguardo. In Italia si stima che siano tra 1.500 e 2.000 le persone che convivono con questa condizione caratterizzata da bisogni assistenziali complessi e da un forte impatto sulla qualit\u00e0 della vita delle famiglie.\u00a0Al centro del confronto – promosso da Adnkronos in collaborazione con Acadia – ci sono i contenuti del recente Libro Bianco sulla sindrome di Rett, presentato al Parlamento europeo con il contributo di associazioni pazienti, comunit\u00e0 scientifica e istituzioni, per individuare le principali priorit\u00e0 e le azioni necessarie a migliorare diagnosi, presa in carico, ricerca e accesso alle cure. \u00a0Intervengono al dialogo, Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile dell\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Milano e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell\u2019Asst Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell\u2019Uoc Neuropsichiatria infantile dell\u2019Istituto Giannina Gaslini di Genova. In collegamento ci sono i rappresentanti delle principali associazioni italiane impegnate a supporto delle persone con sindrome di Rett e delle loro famiglie: Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franz\u00e8 (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett). L\u2019appuntamento \u00e8 l\u2019occasione per approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie.\u00a0\u00a0\u00a0
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