(Adnkronos) – \u201cI bisogni del pazienti con sindrome di Rett, nei primi 10-15 anni di vita, non sono sempre sovrapponibili a quelli che si presenteranno successivamente. \u00c8 quindi necessaria una presa in carico differenziata, con una maggiore attenzione nelle fasi iniziali, ad esempio alla gestione del sonno, dell\u2019epilessia e degli aspetti nutrizionali. In una fase pi\u00f9 avanzata, invece, diventano pi\u00f9 centrali la componente motoria, la deambulazione e nuovamente la gestione nutrizionale, che pu\u00f2 richiedere interventi specifici. \u00c8 quindi fondamentale adattare nel tempo il team multidisciplinare che segue la paziente e conoscere a fondo la patologia\u201d. Lo ha detto Giulia Prato, neuropsichiatra Uoc Neuropsichiatria infantile Istituto Giannina Gaslini, Genova, partecipando al digital talk \u2018Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorit\u00e0 emergenti dall\u2019Europa all\u2019Italia\u2019, promosso da Adnkronos in collaborazione con Acadia. \u00a0\u201cUn ulteriore elemento critico riguarda il passaggio dall\u2019et\u00e0 pediatrica all\u2019et\u00e0 adulta – spiega Prato – Spesso la diagnosi avviene in ambito pediatrico, dove la patologia \u00e8 maggiormente conosciuta, mentre nell\u2019et\u00e0 adulta la competenza specifica pu\u00f2 essere meno diffusa e non sempre vi \u00e8 una continuit\u00e0 adeguata delle informazioni. Sarebbe quindi utile strutturare percorsi di transizione programmata – osserva – che prevedano un accompagnamento graduale della paziente dai servizi pediatrici a quelli dell\u2019adulto, con una fase di co-gestione tra specialisti. Tuttavia, al momento, le risorse non sempre consentono una piena realizzazione di questo modello. Resta comunque una prospettiva importante su cui lavorare, perch\u00e9 garantire continuit\u00e0 assistenziale significa migliorare concretamente la qualit\u00e0 di vita delle pazienti e delle famiglie\u201d.\u00a0In generale, secondo la neuropsichiatra, nella sindrome di Rett, restano 3 le priorit\u00e0 su cui \u00e8 importante intervenire. \u201cInnanzitutto un fronte clinico – afferma – Le famiglie e i pazienti devono essere seguiti da un team specializzato nella patologia, un\u2019\u00e9quipe multidisciplinare, e seguiti nel tempo, poich\u00e9 si tratta di una patologia che pu\u00f2 presentare diversi sintomi in relazione all\u2019et\u00e0, che evolve nel tempo. I pazienti quindi vanno seguiti nella loro espressione clinica durante le diverse fasi della vita e trattati a seconda della sintomatologia che presentano. In secondo luogo – aggiunge – servirebbe sicuramente una migliore organizzazione dei percorsi assistenziali. In Italia esistono centri di riferimento, ma sono sparsi sul territorio e non facilmente raggiungibili da tutte le famiglie. Sappiamo che queste bambine sono spesso difficilmente trasferibili e quindi i viaggi non sono semplici da affrontare. Sarebbe quindi necessario pi\u00f9 informazione e una maggiore diffusione di medici sul territorio in grado di riconoscere e trattare la sindrome\u201d. Infine, \u201cma non per importanza – sottolinea Prato – serve il supporto alle famiglie. I caregiver e le famiglie sono sottoposti a una pressione molto elevata, per cui \u00e8 fondamentale garantire un sostegno strutturato e una rete di supporto familiare forte e continuativa. Indicato per diverse patologie rare e croniche, che gi\u00e0 di per s\u00e9 rappresentano una condizione complessa, nella sindrome di Rett, in particolare, questo aspetto \u00e8 ancora pi\u00f9 rilevante, perch\u00e9 spesso vi sono sintomi pi\u00f9 presenti nella prima decade di vita e altri che emergono pi\u00f9 avanti nell\u2019et\u00e0\u201d.\u00a0
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