(Adnkronos) – "Questa XII edizione" di MonitoRare "mette in luce il lavoro svolto dal Sistema in questi anni: abbiamo maggiore precisione sul numero di persone con malattia rara; un maggior accesso ai farmaci, il 95% approvati da Ema (Agenzia europea per i medicinali) e 1300 bambini ogni anno" accedono "agli screening neonatali estesi. C\u2019\u00e8 ancora qualche difficolt\u00e0 nella transizione dei percorsi delle persone con malattia rara dall'et\u00e0 pediatrica all'et\u00e0 adulta e dall'et\u00e0 adulta all'et\u00e0 geriatrica, ma complessivamente il Sistema regge\u201d. Cos\u00ec Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – Federazione italiana malattie rare, intervenendo alla Convention promossa dalla stessa Federazione per la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, che da oltre un decennio fotografa la situazione di queste persone, nel nostro Paese, incrociando i dati di Istituzioni, Regioni e mondo scientifico.\u00a0\u201cDodici anni fa abbiamo approvato il primo Piano nazionale malattie rare – ricostruisce Scopinaro – per\u00f2 non era previsto un monitoraggio. L'allora presidente, in modo lungimirante, ha deciso che dovevamo farlo noi come rappresentanza dei pazienti e abbiamo cercato i dati per poter rendicontare quello stesso Piano, anno dopo anno. E\u2019 stato fondamentale perch\u00e9 ha rappresentato una spinta sul Sistema\u201d, conclude.\u00a0
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