(Adnkronos) – Una mattinata all\u2019insegna dello sport ma anche del dialogo, per educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare, funzionali al raggiungimento di una migliore qualit\u00e0 di vita, e per essere da stimolo alle nuove generazioni e abbattere qualche tab\u00f9. Sabato 19 ottobre, \u00e8 arrivato presso il CUS 'Atleti con la A', il primo percorso di avvicinamento all\u2019atletica leggera per bambini e giovani adulti con emofilia. Il progetto di Sobi Italia con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), del Coni (Comitato olimpico nazionale italiano) e della Fidal (Federazione italiana di atletica leggera) – riporta una nota – ha lo scopo di educare e informare sui benefici della pratica dell\u2019attivit\u00e0 fisica e sportiva per persone con emofilia e di approcciare il tema con maggior consapevolezza grazie anche al prezioso contributo di clinici, specialisti e istruttori che parteciperanno all\u2019iniziativa.\u00a0"L\u2019emofilia \u00e8 una malattia rara emorragica ereditaria che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e dei suoi caregivers perch\u00e9 la carenza dei fattori della coagulazione provoca sanguinamenti prevalentemente articolari – afferma Marco Mandarano, consigliere FedEmo – Negli ultimi anni lo scenario di cura si \u00e8 radicalmente modificato perch\u00e9 abbiamo a disposizione terapie farmacologiche innovative che possono permettere la normalizzazione dell'emostasi. \u00c8 possibile, dunque, personalizzare i trattamenti e garantire una qualit\u00e0 di vita simile ai pari. La somministrazione preventiva (chiamata profilassi) dei farmaci garantisce l'assenza di sanguinamenti e la protezione articolare". \u00a0"Atleti con la A" nasce dall\u2019ascolto di chi convive con l\u2019emofilia e da una serie di importanti considerazioni rispetto a quanto oggi sia cambiata (in meglio) la qualit\u00e0 di vita. Vivere con l\u2019emofilia in modo pi\u00f9 libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di pi\u00f9 praticare, in particolar modo per i giovani, che spesso sono spaesati rispetto alla loro condizione con il risultato di rinunciare a praticare l\u2019attivit\u00e0 sportiva. Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza, \u00e8 importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme all\u2019ematologo, quali siano le proprie capacit\u00e0 e la condizione fisica. Prima di scegliere uno sport, infatti, bisognerebbe pensare a quali effetti potrebbe avere sul proprio corpo, quanto contatto ci sar\u00e0 con altri eventuali giocatori e soprattutto quali muscoli e quali articolazioni andr\u00e0 a coinvolgere.\u00a0"Un paziente aderente alle terapie, quindi opportunamente trattato, riesce a praticare sport ed \u00e8 pi\u00f9 invogliato a muoversi perch\u00e9 le articolazioni oggi sono pi\u00f9 protette – sottolinea Gaetano Giuffrida, Responsabile del Centro di riferimento regionale malattie rare della coagulazione di Catania – Un nostro paziente ha attraversato lo stretto a nuoto, abbiamo un ciclista che percorre km in bici. E sono solo alcuni esempi. Questo non significa che tutti possono essere degli atleti, ma bisogna educare le persone con emofilia al movimento, perch\u00e9 \u00e8 importante. C\u2019\u00e8 ancora poca informazione sui progressi raggiunti in emofilia. Inoltre, \u00e8 importante il dialogo tra gli specialisti perch\u00e9 in emofilia ogni paziente \u00e8 un caso a s\u00e9 stante e come tale va trattato: accesso alle cure e personalizzazione delle terapia diventano quindi elementi reali e decisivi nel progresso della medicina rispetto a una malattia rara che pu\u00f2 essere fortemente invalidante e che ha implicazioni con numerosi aspetti della vita sociale". \u00a0"Se un tempo si pensava che essere affetto da emofilia significasse ridurre tutte le attivit\u00e0 motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie, oggi non \u00e8 pi\u00f9 cos\u00ec – assicura ha affermato Francesco Cucuzza Presidente A.S.E. Onlus Catania – Lo sport, invece, \u00e8 esaltazione e libert\u00e0 di movimento. I pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva pu\u00f2 avere sulla stessa artropatia. L'attivit\u00e0 fisica, sin da piccoli, deve essere garantita alle persone con emofilia perch\u00e9 rafforza i muscoli, le ossa e le articolazioni nonch\u00e9 svolge una fondamentale funzione sociale ed educativa. Questo segna un importante cambio di paradigma nella gestione della patologia e le associazioni di pazienti devono essere parte di questo cambiamento veicolando le corrette informazioni". \u00a0Ed \u00e8 proprio su queste premesse che si basa il campus itinerante "Atleti con la A", rivolto ai giovani con emofilia di tipo A, ma non solo – riferisce la nota – che potranno scoprire in sicurezza alcune discipline dell\u2019atletica guidati in pista da un team di istruttori esperti del CUS Catania. Mentre i pi\u00f9 giovani si cimenteranno nella pratica sportiva, gli adulti avranno modo di partecipare a una sessione dedicata all\u2019informazione su attivit\u00e0 fisica ed emofilia grazie al coinvolgimento di un team multidisciplinare di clinici e dell\u2019associazione pazienti locale. \u00a0"In Sobi da sempre cerchiamo di promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dalla sola terapia. Siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri \u2013 conclude Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, Grecia, Malta & Cipro \u2013 Il nostro impegno nella campagna 'Atleti con la A' intende promuovere la corretta informazione e si pone l\u2019obiettivo di educare al movimento, a partire dai pi\u00f9 piccini. Inoltre, ci consente di veicolare un messaggio importante, ovvero che grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attivit\u00e0 sportive praticabili dalle persone con emofilia \u00e8 aumentata notevolmente". \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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