(Adnkronos) – Tre minuti per raccontare, anzi 'spiegare' attraverso immagini e videografiche la mastocitosi, una malattia rara, complessa e poco conosciuta, caratterizzata dalla crescita anomala e dall'accumulo in organi e tessuti di mastociti, un particolare tipo di cellule del sistema immunitario. E' l'obiettivo di #Telospiego, il video educazionale ideato da Asimas – Associazione italiana mastocitosi e realizzato con il supporto non condizionante di Blueprint Medicines, presentato in occasione dell'annuale Giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione su questa patologia, che si celebra il 20 ottobre. Come ogni anno, in occasione della Giornata, monumenti e palazzi municipali di numerose citt\u00e0 italiane, tra cui Torino, Brescia, Crema, Legnano, Bologna, Catania, Palermo, Taormina, Orzinuovi e altre, si sono illuminati di viola, il colore con cui i biologi tingono i mastociti per osservarli. \u00a0Attraverso un originale mix di disegni stilizzati su fondo giallo, animazione, didascalie e voce narrante – riporta una nota – il video racconta in 3 minuti cos'\u00e8 la mastocitosi, cosa sono i mastociti, le cause, come si arriva alla diagnosi, a quale medico rivolgersi, come si cura e dove. Il video \u00e8 stato caricato sul canale Youtube di Asimas e ideato dello youtuber Sacha Dominis di Co Opera Multimedia, nell'ambito della campagna di awareness 'Mastocitosi? Te lo spiego', ed \u00e8 visibile al link https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=XE_krohgY4w.\u00a0"Il compito di Asimas \u00e8 far emergere le persone con mastocitosi non diagnosticata e questo obiettivo si pu\u00f2 raggiungere solo attraverso il riconoscimento dei sintomi che, nella forma sistemica, sono molteplici ed eterogenei in quanto possono coinvolgere organi diversi – dichiara la presidente Patrizia Marcis – Altro importante obiettivo \u00e8 dare voce ai bisogni dei pazienti, in primis quelli di una diagnosi il pi\u00f9 possibile tempestiva e una presa in carico presso centri di riferimento dedicati". \u00a0Il video #Telospiego, "pensato con un taglio squisitamente educativo-informativo, nasce proprio da queste esigenze – aggiunge Marcis – ed \u00e8 il punto di partenza di un grande lavoro di conoscenza e risonanza sulla mastocitosi che la nostra associazione intende portare avanti e condividere con la Rima-Rete italiana mastocitosi, le 22 associazioni internazionali, i pazienti, i diversi specialisti che ruotano attorno ad una patologia tanto complessa. E' importante non lasciare soli i pazienti e sensibilizzare cittadini, medici, specialisti, istituzioni affinch\u00e9 i diritti di chi soffre a causa di questa malattia siano sempre pi\u00f9 tutelati".\u00a0La mastocitosi \u00e8 una malattia rara e assai eterogenea, dovuta alla presenza di una mutazione del gene KIT, la D816V, che genera la proliferazione incontrollata dei mastociti, cellule immunitarie diffuse nell'organismo, che possono infiltrare e accumulare a livello della pelle e di altri organi come il tratto gastrointestinale, la milza, i linfonodi, il midollo osseo e cos\u00ec via. Due le forme principali: cutanea, che si manifesta con lesioni orticariformi nei primi anni di vita e che viene facilmente riconosciuta grazie al cosiddetto 'segno di Darier'; sistemica, pi\u00f9 tipica dell'adulto e persistente, con diversi gradi di severit\u00e0 che vanno dalle forme indolenti a quelle avanzate. \u00a0In Italia sono circa 5.000 i pazienti con mastocitosi, non tutti diagnosticati: di questi – riferisce la nota – il 10% \u00e8 affetto dalla forma sistemica avanzata, che pu\u00f2 manifestarsi con vari e numerosi sintomi, spesso simili a quelli di altre patologie, in funzione degli organi colpiti: prurito, orticaria, flushing (letteralmente 'prendere fuoco') o diarrea e dolori addominali, gastrite e ulcera, crisi ipotensive, osteoporosi con fratture da fragilit\u00e0 fino ad episodi di shock anafilattico. E' proprio a causa di questa variet\u00e0, e della rarit\u00e0 della malattia, che spesso sono necessari anni, in media 3,5, per ricevere una diagnosi corretta e ottenere un trattamento adeguato, che oggi \u00e8 sempre pi\u00f9 attuabile grazie all'arrivo delle nuove terapie di precisione. \u00a0"Il ritardo diagnostico in alcuni casi pu\u00f2 arrivare anche a 5-6 anni, ma si sta accorciando, anche grazie alla crescita delle conoscenze e dell'interesse da parte dei clinici alla malattia e alla sua gestione – sottolinea l'ematologa Roberta Zanotti, presidente della Rima – Il punto cruciale \u00e8 la presa in carico del paziente presso un centro di riferimento per la diagnosi e cura della mastocitosi con il supporto di un team multispecialistico di esperienza, costituito da allergologo, ematologo, dermatologo, gastroenterologo e reumatologo. Ma fondamentale \u00e8 anche il coinvolgimento del medico di medicina generale, che deve essere informato sulla patologia per poter indirizzare un possibile paziente al centro di riferimento, anche alla luce dei progressi della ricerca". \u00a0Il "trattamento della mastocitosi sistemica include farmaci tradizionali per controllare i sintomi (i cosiddetti anti-mediatori come gli antistaminici) – sottolinea Zanotti – che sono utilizzati prevalentemente nelle forme indolenti; per le forme avanzate, oltre ai chemioterapici, sono disponibili oggi farmaci inibitori delle tirosin-kinasi, particolarmente efficaci nell'inibire le cellule con mutazione di KIT, in grado di portare in taluni casi anche ad una remissione duratura di malattia. Pi\u00f9 di recente \u00e8 stato approvato dall'Agenzia europea dei medicinali (Ema) l'utilizzo nella malattia sistemica indolente di uno degli inibitori delle tirosin-kinasi, che agendo in modo mirato sulla mutazione genica KIT \u00e8 in grado di 'spegnere' i sintomi resistenti alla terapia tradizionale. Inoltre, sono in fase di studio molecole che agiscono su altri meccanismi molecolari e i primi dati si stanno rivelando promettenti".\u00a0Fondamentale \u00e8 dunque la collaborazione tra centri di riferimento, medici, associazioni dei pazienti e aziende con Rima per accrescere la risonanza intorno a questa patologia e favorire la creazione di team multidisciplinari dedicati. In questa chiave – conclude la nota – la campagna di comunicazione promossa da Asimas proseguir\u00e0 nei prossimi mesi sui canali social per accrescere l'awareness sulla mastocitosi, in particolare sulla forma sistemica, pi\u00f9 difficile da identificare in quanto le sue manifestazioni cliniche richiedono una lettura a 360 gradi da parte degli specialisti che va oltre il singolo sintomo-organo correlato. \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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