(Adnkronos) – L'idrosadenite suppurativa entra sempre pi\u00f9 nell'agenda istituzionale nazionale. A confermarlo \u00e8 la conferenza stampa "Idrosadenite suppurativa: le prossime sfide tra estensione dei Lea, Piano nazionale della cronicit\u00e0 e accesso all'innovazione\u201d, che si \u00e8 tenuta oggi nella Sala Stampa della Camera dei deputati su iniziativa di Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera, in collaborazione con Passion People Aps e con il supporto non condizionante di Ucb. L'iniziativa, patrocinata anche da Adoi e SIDeMaST, ha riunito istituzioni, societ\u00e0 scientifiche e associazioni di pazienti per fare il punto sulle principali priorit\u00e0 istituzionali e assistenziali necessarie a migliorare la presa in carico delle persone affette da idrosadenite suppurativa (Hs).\u00a0L'incontro – informa una nota – arriva in un momento particolarmente significativo: domani, 8 luglio, \u00e8 previsto l'avvio dell'esame in Commissione Affari sociali del Senato del disegno di legge recante disposizioni per la prevenzione e la cura dell'idrosadenite suppurativa. Un passaggio che conferma la crescente attenzione delle istituzioni verso questa malattia infiammatoria cronica, altamente invalidante e ancora poco conosciuta. L'idrosadenite suppurativa colpisce circa 11,4 persone ogni 100.000 abitanti – informa una nota – con una prevalenza maggiore tra le donne di et\u00e0 compresa tra i 20 e i 40 anni. Nonostante i progressi degli ultimi anni, il percorso di cura dei pazienti continua a essere caratterizzato da diagnosi tardive e un accesso disomogeneo ai centri specialistici, con conseguenti difficolt\u00e0 nella continuit\u00e0 lavorativa e nella vita personale.\u00a0La recente inclusione dell\u2019idrosadenite suppurativa al terzo stadio nei Livelli essenziali di assistenza – riporta la nota – "rappresenta una conquista storica per i pazienti e un importante riconoscimento istituzionale della patologia. Tuttavia, questo risultato non pu\u00f2 essere considerato un punto di arrivo. Da un lato \u00e8 necessario garantirne un\u2019attuazione uniforme su tutto il territorio nazionale, dall\u2019altro occorre avviare fin da subito il percorso verso il prossimo aggiornamento dei Lea, affinch\u00e9 anche le persone con idrosadenite suppurativa al primo e secondo stadio possano beneficiare di un accesso appropriato alle prestazioni e alle cure".\u00a0\u00a0"L\u2019inclusione dell\u2019idrosadenite suppurativa nei Lea rappresenta un risultato importante, ma costituisce soltanto il primo passo di un percorso che deve proseguire. \u00c8 ora fondamentale garantire un\u2019applicazione uniforme dei nuovi Lea in tutte le Regioni e avviare il confronto istituzionale sul loro prossimo aggiornamento, affinch\u00e9 il riconoscimento possa essere progressivamente esteso anche ai pazienti con malattia al primo e secondo stadio. Come Parlamento dobbiamo continuare a mantenere alta l\u2019attenzione su questo tema, favorendo ogni utile occasione di confronto, a partire dall\u2019audizione in Commissione, e sostenendo tutte le iniziative necessarie per assicurare una presa in carico sempre pi\u00f9 equa ed efficace", ha dichiarato Luciano Ciocchetti. Dal confronto tra Istituzioni, societ\u00e0 scientifiche e associazioni dei pazienti \u00e8 emersa la necessit\u00e0 di rafforzare i percorsi diagnostico-terapeutici, promuovere una maggiore formazione dei professionisti sanitari, favorire la diffusione dei centri di riferimento e assicurare un accesso tempestivo alle innovazioni terapeutiche, oggi disponibili ma ancora non omogeneamente accessibili sul territorio nazionale.\u00a0"L\u2019inclusione dell\u2019idrosadenite suppurativa nei Lea rappresenta un traguardo significativo, ma il nostro impegno non pu\u00f2 fermarsi qui. \u00c8 necessario assicurare – ha aggiunto Gian Antonio Girelli, membro della Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati – che questo diritto sia garantito in modo uniforme su tutto il territorio nazionale e proseguire il percorso verso un pieno riconoscimento della patologia all\u2019interno del Piano Nazionale della Cronicit\u00e0. Solo attraverso una collaborazione trasversale tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti sar\u00e0 possibile costruire risposte realmente efficaci e durature". \u00a0"L\u2019idrosadenite suppurativa \u00e8 una patologia complessa che richiede una gestione multidisciplinare e una presa in carico continuativa – ha spiegato Angelo Valerio Marzano, coordinatore della task force SIDeMaST sull\u2019idrosadenite suppurativa e direttore della S.C. di Dermatologia della Fondazione Irccs Ca\u2019 Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano -. Negli ultimi anni la ricerca ha messo a disposizione nuove opportunit\u00e0 terapeutiche che possono modificare significativamente la storia della malattia. Perch\u00e9 ci\u00f2 avvenga \u00e8 per\u00f2 indispensabile garantire ai pazienti un accesso tempestivo e uniforme alle cure, investendo parallelamente nella diagnosi precoce e nella formazione degli operatori sanitari". \u00a0\u00a0\u201cIl diritto alla cura delle persone con idrosadenite suppurativa si basa oggi su alcuni presupposti imprescindibili: diagnosi precoce, accesso tempestivo alle terapie e presa in carico continuativa del paziente. Questi elementi devono essere garantiti in modo uniforme su tutto il territorio nazionale attraverso una rete strutturata di centri di riferimento e il pieno coinvolgimento dei dermatologi del Ssn. L\u2019Adoi – ha sottolineato Aldo Cuccia, direttore Uoc Dermatologia \u2013 Ospedale San Donato di Arezzo, consigliere nazionale Adoi e coordinatore Area Patologie infiammatorie cutanee Adoi – sostiene da sempre tutte le iniziative volte a rafforzare questo diritto, a partire dall\u2019inclusione dell\u2019idrosadenite suppurativa nei Lea e dal potenziamento delle strutture dermatologiche ospedaliere pubbliche, sia sul piano organizzativo sia su quello delle risorse professionali. L\u2019obiettivo \u00e8 assicurare un\u2019assistenza tempestiva, appropriata e realmente omogenea su tutto il territorio nazionale". \u00a0\u201cIl riconoscimento nei Lea \u00e8 un passaggio storico, ma per i pazienti diventa reale solo quando si traduce in accesso concreto. L\u2019idrosadenite suppurativa non ha bisogno soltanto di attenzione: ha bisogno di diagnosi precoce, percorsi riconoscibili, centri competenti, presa in carico multidisciplinare, accesso all\u2019innovazione e continuit\u00e0 di cura. Come Passion People APS chiediamo che la voce dei pazienti non venga letta solo come testimonianza, ma come conoscenza utile per costruire risposte pubbliche pi\u00f9 giuste. Oggi l\u2019HS non pu\u00f2 pi\u00f9 restare invisibile: deve entrare pienamente nella riflessione sulla cronicit\u00e0 e nel Piano Nazionale della Cronicit\u00e0", ha evidenziato Giusi Pintori, direttrice di Passion People Aps. \u00a0"La nostra associazione incontra ogni giorno persone che arrivano dopo anni di dolore, tentativi e risposte parziali. Il bisogno pi\u00f9 forte \u00e8 l\u2019orientamento: sapere a chi rivolgersi, dove andare e come accedere a un percorso competente senza dover aspettare che la malattia peggiori. Per questo l\u2019attuazione dei Lea deve tradursi rapidamente in risposte riconoscibili e omogenee in tutte le Regioni" il commento di Elisabetta Alfieri, responsabile nazionale HS-ConTatto e referente per Roma-Lazio di Passion People Aps. Nel corso dell\u2019incontro \u00e8 stato inoltre ribadito come l\u2019inserimento dell\u2019Hs nel Piano nazionale della cronicit\u00e0 "rappresenti il naturale completamento del percorso avviato con i Lea". Un simile riconoscimento – conclude la nota – consentirebbe infatti di consolidare modelli organizzativi omogenei, favorire la presa in carico multidisciplinare, migliorare il coordinamento tra i diversi livelli assistenziali e garantire maggiore equit\u00e0 nell\u2019accesso ai servizi su tutto il territorio nazionale. La consigliera regionale Maria Chiara Iannarelli, vicepresidente della Commissione Lavoro, Formazione, Politiche giovanili, Pari opportunit\u00e0, Istruzione e Diritto allo studio del Consiglio regionale del Lazio, ha portato un saluto istituzionale, sottolineando "l\u2019importanza del dialogo tra livelli istituzionali diversi e dell\u2019attenzione ai percorsi regionali di attuazione".\u00a0
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