(Adnkronos) – Uno spazio digitale dove chi vive con la Sclerosi multipla (Sm) "pu\u00f2 trovare informazioni affidabili, ma soprattutto confrontarsi con chi affronta ogni giorno le stesse sfide, condividere esperienze, consigli pratici e contribuire in prima persona alla crescita dei contenuti". Nasce 'Vita SMisurata', la prima piattaforma digitale italiana pensata per mettere in rete persone con Sm e caregiver, valorizzando il patrimonio di esperienze della comunit\u00e0 e trasformandolo in uno strumento concreto di supporto e ispirazione. Il progetto, realizzato da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e Sin (Societ\u00e0 italiana di neurologia), \u00e8 stato presentato oggi al Senato della Repubblica nell'ambito dell'evento istituzionale "Oltre la Sclerosi multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicit\u00e0", promosso su iniziativa della Senatrice Tilde Minasi, Commissione Affari sociali del Senato. "L\u2019incontro di oggi – dichiara Minasi – conferma l\u2019impegno dell\u2019Intergruppo parlamentare nel favorire il dialogo tra istituzioni, comunit\u00e0 scientifica, associazioni e Industria. Solo una collaborazione ampia tra differenti competenze pu\u00f2 contribuire a costruire risposte pi\u00f9 efficaci e inclusive per le persone con Sm e le loro famiglie". \u00a0'Vita SMisurata' – informa una nota – intende contribuire a una nuova narrazione della Sclerosi multipla: non negare la complessit\u00e0 della malattia, ma superare l\u2019idea di una "vita a met\u00e0", mettendo al centro autodeterminazione, progettualit\u00e0 personale e qualit\u00e0 di vita. Il progetto offre "contenuti divulgativi e di servizio per rendere l\u2019informazione pi\u00f9 accessibile e vicina alla quotidianit\u00e0, accompagnando chi vive con la Sm nella costruzione del proprio percorso di vita, oltre la diagnosi". Il progetto – si legge – prende forma in una piattaforma digitale (www.vitasmisurata.it) sviluppata con e per le persone con Sm, dove contenuti informativi, contributi di clinici, testimonianze e il vodcast MilleStorie si integrano con un elemento distintivo: le esperienze pratiche peer-to-peer. Non solo informazione, quindi, ma azioni concrete da integrare nella quotidianit\u00e0. Le esperienze si sviluppano attorno a tre dimensioni chiave della qualit\u00e0 di vita \u2013 mente e corpo, alimentazione e intimit\u00e0 \u2013 traducendo bisogni reali in risposte concrete e strumenti di empowerment. A guidare il percorso sono professionisti, creator e persone con Sclerosi multipla, attraverso esperienze autentiche e facilmente replicabili nella vita di tutti i giorni.\u00a0Nell\u2019area 'Mente e Corpo' – dettaglia la nota – il percorso guidato da Clara Vigasio, persona con Sm e insegnante di yoga, parte da un gesto semplice, ma spesso trascurato: "portare attenzione al respiro pu\u00f2 aiutare a gestire meglio momenti di fatica o tensione\u2026 \u00e8 uno strumento semplice per ritrovare calma e presenza nella quotidianit\u00e0". Un invito a muoversi e prendersi cura di s\u00e9 partendo da ci\u00f2 che \u00e8 possibile, nel rispetto dei propri ritmi. Sul fronte dell\u2019Alimentazione, l\u2019obiettivo \u00e8 alleggerire il carico quotidiano, anche nei momenti di maggiore stress e stanchezza. Come spiega Aurora Cortopassi, cuoca e food writer, da anni testimonial di Aism e sorella di persona con sclerosi multipla: "avere qualcosa di gi\u00e0 pronto significa ridurre il carico fisico nei momenti di stanchezza, ma anche quello mentale, quando manca l\u2019energia per decidere cosa cucinare\u201d. Un approccio pragmatico che ribalta l\u2019idea di perfezione: \u201cnon serve fare tutto perfetto, basta costruire una base semplice che ci accompagni durante la settimana". Anche l\u2019area dell\u2019Intimit\u00e0 affronta in modo diretto un tema spesso poco esplorato. Attraverso le testimonianze di chi vive con la Sm, emerge un percorso di ridefinizione personale e relazionale. \u00a0\u00a0Accanto alla piattaforma, \u201cVita SMisurata\u201d si sviluppa anche attraverso incontri sul territorio, creando occasioni di confronto diretto tra persone con SM, clinici e associazioni, con l\u2019obiettivo di intercettare bisogni concreti e favorire una partecipazione pi\u00f9 attiva alla gestione della malattia. "Dopo una diagnosi di Sm, la vita continua e porta con s\u00e9 bisogni che cambiano nel tempo e coinvolgono ogni dimensione della persona. Rispondere a questi bisogni significa costruire insieme strumenti e alleanze capaci di rendere i percorsi di cura e di vita sempre pi\u00f9 vicini alle esigenze di ciascuno. Perch\u00e9 ogni persona possa costruire il proprio progetto di vita, \u00e8 fondamentale che servizi, istituzioni e tutti gli attori coinvolti sappiano ascoltare questi bisogni e offrire risposte integrate, concrete e realmente personalizzate" dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente Fism e direttore generale Aism.\u00a0"L'impegno di Merck nella Sclerosi multipla \u00e8 ormai quasi trentennale e consiste da sempre in un approccio a 360 gradi, non solo nello sviluppo e ricerca di nuove soluzioni terapeutiche, che hanno contribuito a cambiare la storia naturale della malattia, ma anche in iniziative dedicate all\u2019educazione alla salute, all\u2019empowerment e al miglioramento della qualit\u00e0 di vita delle persone con Sm \u2013 conclude Andrea Paolillo, Direttore Medico di Merck Italia -. La ricerca e la pratica clinica hanno trasformato nel tempo la gestione della Sm, ed oggi \u00e8 doveroso pensare l\u2019approccio alla patologia non solo dal punto di vista terapeutico, ma integrando tutte le dimensioni necessarie a garantire a chi ha ricevuto una diagnosi di vivere una vita piena e soddisfacente: attivit\u00e0 fisica, benessere psicologico, intimit\u00e0 e genitorialit\u00e0, alimentazione. Il progetto 'Vita SMisurata' si colloca esattamente su questa linea: uno spazio dove le persone con Sm troveranno risorse, ispirazioni e consigli pratici che possano aiutarle a costruire il viaggio a modo loro, senza lasciare che sia la sclerosi multipla a tracciare i confini".\u00a0
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