(Adnkronos) – "Nei tumori neuroendocrini la disponibilit\u00e0 di nuove opzioni terapeutiche rende ancora pi\u00f9 urgente un'evoluzione dei percorsi assistenziali. Diagnosi spesso tardive, sintomi non specifici, frammentazione degli accertamenti e disomogeneit\u00e0 territoriali possono infatti rallentare l'identificazione dei pazienti e il loro accesso ai centri specialistici". E' il quadro che emerge dall'evento 'Tumori neuroendocrini, oltre la rarit\u00e0: dai reali bisogni alle possibili soluzioni', promosso dal senatore Guido Quintino Liris, membro della Commissione Bilancio di Palazzo Madama, con la partecipazione di rappresentanti istituzionali, esperti clinici e associazioni dei pazienti. Durante i lavori, ospitati nella Sala Zuccari del Senato, \u00e8 stato presentato il Position paper 'Tumori neuroendocrini: dalla diagnosi tardiva alla presa in carico specialistica. Rafforzare i percorsi, ridurre la frammentazione, preparare l'accesso all'innovazione', redatto con il supporto non condizionante di Ipsen. Il documento indica 5 priorit\u00e0 al Servizio sanitario nazionale.\u00a0"I tumori neuroendocrini sono patologie rare e ancora poco conosciute, per le quali \u00e8 fondamentale promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione, cos\u00ec da favorire diagnosi pi\u00f9 tempestive – dichiara il ministro della Salute, Orazio Schillaci, nel suo messaggio di saluto – Allo stesso tempo, occorre rafforzare percorsi di cura efficienti, multidisciplinari e omogenei sul territorio, per garantire a tutti i pazienti una presa in carico appropriata e un accesso equo alle opportunit\u00e0 offerte dall'innovazione terapeutica. Questa \u00e8 la direzione in cui il Servizio sanitario nazionale deve continuare a investire, per assicurare risposte sempre pi\u00f9 appropriate e vicine ai bisogni dei pazienti". \u00a0Il Position paper rappresenta per gli estensori del documento "una proposta di lavoro rivolta alle istituzioni nazionali e regionali, alla comunit\u00e0 scientifica e a tutti gli attori coinvolti nell'assistenza ai pazienti con tumori neuroendocrini, con l'obiettivo di rafforzare i percorsi diagnostico-terapeutici, ridurre le disuguaglianze territoriali e consentire un accesso pi\u00f9 tempestivo e appropriato alle innovazioni disponibili". Afferma Liris: "Nel percorso di cura dei pazienti con tumori neuroendocrini, la tempestivit\u00e0 della diagnosi e la qualit\u00e0 dell'organizzazione assistenziale sono fattori decisivi. Le innovazioni terapeutiche oggi disponibili offrono prospettive sempre pi\u00f9 importanti, ma il loro pieno potenziale pu\u00f2 essere espresso solo all'interno di percorsi diagnostico-terapeutici strutturati, di una presa in carico multidisciplinare e di una rete assistenziale capace di accompagnare il paziente in ogni fase della malattia. Rafforzare questi strumenti significa garantire un accesso pi\u00f9 equo alle cure e trasformare l'innovazione in un beneficio concreto per tutti i pazienti".\u00a0I tumori neuroendocrini (Net) – spiega una nota – sono neoplasie rare e complesse, che rappresentano meno dello 0,5% dei tumori maligni, ma che hanno un impatto assistenziale significativo per la lunga sopravvivenza dei pazienti e per la necessit\u00e0 di monitoraggio e cure specialistiche nel tempo. La variabilit\u00e0 biologica della malattia, l'eterogeneit\u00e0 delle manifestazioni cliniche e la frequente aspecificit\u00e0 dei sintomi rendono particolarmente complesso il percorso che conduce alla diagnosi. Il Position paper nasce dall'esigenza di affrontare una sfida sempre pi\u00f9 rilevante per il Servizio sanitario nazionale: trasformare il progresso scientifico e terapeutico in un beneficio concreto per le persone con tumori neuroendocrini, attraverso percorsi capaci di garantire diagnosi tempestive, corretta caratterizzazione della malattia, presa in carico multidisciplinare e continuit\u00e0 assistenziale. E a questo scopo individua "5 priorit\u00e0 operative: ridurre i ritardi diagnostici e migliorare l'appropriatezza degli accertamenti, evitando percorsi frammentati e ripetizioni non necessarie; rafforzare il network tra territorio, specialisti e centri di riferimento, favorendo l'accesso tempestivo al percorso di cura dei pazienti; promuovere criteri condivisi per diagnosi, caratterizzazione e stratificazione dei pazienti, anche nelle forme incidentali; investire nella formazione dei professionisti sanitari coinvolti nelle diverse fasi del percorso; valorizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti nella definizione dei bisogni e dei modelli assistenziali".\u00a0Dal confronto tra gli esperti e i rappresentanti dei pazienti \u00e8 emerso come la fase precedente alla diagnosi rappresenti ancora uno dei principali punti critici. I sintomi spesso sfumati o comuni ad altre condizioni possono determinare percorsi lunghi, con il coinvolgimento di diversi specialisti prima dell\u2019arrivo presso un centro con esperienza dedicata. "Nei tumori neuroendocrini la sfida oggi non riguarda soltanto la disponibilit\u00e0 di nuove terapie, ma la capacit\u00e0 del sistema di individuare rapidamente i pazienti che possono beneficiarne. La multidisciplinariet\u00e0 e la presenza di reti organizzate sono fondamentali per garantire una corretta caratterizzazione della malattia e una scelta terapeutica appropriata", sostiene il panel dei clinici composto da Nicola Fazio, direttore Programma Tumori dell'apparato digerente e neuroendocrini, Istituto europeo di oncologia (Ieo) Milano, e responsabile del Centro di eccellenza Enets per le neoplasie neuroendocrine dell'apparato digerente e tumori neuroendocrini toraci; Francesco Panzuto, Centro di eccellenza Enets per i tumori neuroendocrini, Aou Sant'Andrea Roma; Annamaria Colao, vicepresidente del Consiglio superiore di sanit\u00e0 e direttore Dipartimento assistenziale integrato di Endocrinologia, Diabetologia, Andrologia e Nutrizione, universit\u00e0 degli Studi di Napoli 'Federico II'; e Maria Luisa De Rimini, gi\u00e0 direttore Uoc Medicina nucleare, Aorn ospedali dei Colli, Monaldi.\u00a0Un ruolo centrale nel Position paper \u00e8 riservato anche alla prospettiva dei pazienti. Oltre all'accesso alle terapie, infatti, emergono bisogni legati alla continuit\u00e0 assistenziale, alla disponibilit\u00e0 di informazioni chiare dopo la diagnosi, alla gestione dei sintomi, alla qualit\u00e0 della vita e alla possibilit\u00e0 di essere accompagnati lungo un percorso complesso. "Per le persone con tumore neuroendocrino la cura non coincide soltanto con la terapia. Significa poter contare su informazioni corrette, su professionisti che collaborano e su un percorso riconoscibile, indipendentemente dal luogo in cui si vive. Ridurre la frammentazione significa migliorare concretamente l\u2019esperienza dei pazienti e delle loro famiglie", sostiene il panel delle associazioni pazienti composto da Net Italy Ets, Ainet Odv – Vivere la Speranza e La Lampada di Aladino Ets. \u00a0"L'evoluzione terapeutica – conclude Irina Zotova, presidente e amministratore delegato Ipsen Italia – rappresenta una straordinaria opportunit\u00e0, ma deve essere accompagnata anche da un'innovazione dei modelli organizzativi. Ecco perch\u00e9 il nostro impegno non si esaurisce nello sviluppo di soluzioni terapeutiche, ma comprende anche la promozione del dialogo tra istituzioni, comunit\u00e0 scientifica e associazioni dei pazienti, cos\u00ec da contribuire alla costruzione di percorsi pi\u00f9 efficaci, sostenibili e centrati sui bisogni delle persone".\u00a0
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