(Adnkronos) – \u201cLa diagnosi di una malattia rara, in particolare quando parliamo di mucopolisaccaridosi, \u00e8 una diagnosi seria. Nel momento in cui le famiglie ricevono una diagnosi di questo tipo sono naturalmente disorientate e destabilizzate, si trovano in una situazione di completo buio perch\u00e9 \u00e8 una malattia rara e, come tutte le malattie rare, fino a quel momento non ne avevano neanche sentito parlare\u201d. Cos\u00ec Valeria Ranzi, vicepresidente dell\u2019Associazione italiana mucopolisaccaridosi (Aimps), in occasione della presentazione del docufilm \u201cVite in campo\u201d. L\u2019opera, prodotta da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Chiesi Italia, \u00e8 stata presentata al Festival del Cinema di Roma.\u00a0<\/p>\n
\u201cPer quanto i medici e gli ospedali possano dare delle informazioni, c\u2019\u00e8 comunque un momento di panico e di difficolt\u00e0 seria. L\u2019associazione si mette a disposizione ed \u00e8 fondamentale proprio nel momento in cui la famiglia si sente essenzialmente sola di fronte a una malattia sconosciuta, che non sa come gestire e affrontare \u2013 ha proseguito Ranzi \u2013 In questo senso l\u2019associazione \u00e8 utile ed essenziale per le nuove famiglie\u201d.\u00a0<\/p>\n
\u201cLa famiglia che ha appena ricevuto la diagnosi, perch\u00e9 in realt\u00e0 \u00e8 una famiglia e non \u00e8 solo il paziente, pu\u00f2 entrare in contatto con tante altre che gi\u00e0 vivono questa realt\u00e0, che l\u2019hanno affrontata prima di loro e che quindi possono dare un aiuto\u201d, ha spiegato Ranzi.\u00a0<\/p>\n
\u201cL\u2019associazione si occupa inoltre di dare informazione, sostegno e aiuto anche per tutta la parte burocratica, fornendo supporto e informazioni su ci\u00f2 che riguarda il sostegno sanitario, l\u2019Inps e tutti gli strumenti che possono aiutare queste famiglie\u201d, ha concluso la vicepresidente Aimps.\u00a0<\/p>\n
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cronaca<\/p>\n
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