(Adnkronos) – Per la prima volta in Italia viene promossa una ricerca per una comprensione pi\u00f9 completa e a 360 gradi della miastenia gravis. L’obiettivo \u00e8 valutare la risposta al trattamento con efgartigimod, anche con dimensioni spesso meno esplorate come il benessere psicologico, l’autonomia, la qualit\u00e0 di vita e l’impatto socio-sanitario della malattia. Si chiama Poema ed \u00e8 uno studio prospettico di real-world evidence che coinvolge 40 centri di riferimento attivi sull’intero territorio nazionale. In totale sono 100 i pazienti reclutati e che verranno seguiti per un periodo di 12 mesi. E’ stata da poco raggiunta la met\u00e0 dell’arruolamento, e nei giorni scorsi a Torino si \u00e8 svolto un Investigator Meeting per condividere l’avanzamento dei lavori. All’evento hanno partecipato i clinici responsabili della ricerca scientifica. \u00a0<\/p>\n
La miastenia gravis – ricorda una nota – \u00e8 una malattia autoimmune rara, caratterizzata da debolezza muscolare e affaticabilit\u00e0 che possono compromettere anche le attivit\u00e0 pi\u00f9 semplici. Accanto alle manifestazioni fisiche, la patologia pu\u00f2 avere importanti ripercussioni psicologiche, familiari, lavorative e sociali. Comprendere come queste dimensioni evolvano durante il trattamento \u00e8 fondamentale per costruire una valutazione sempre pi\u00f9 completa del beneficio terapeutico.\u00a0<\/p>\n
“Attraverso questo studio intendiamo scattare una fotografia prima e dopo il trattamento – afferma Laura Boffa, dirigente medico presso la Neurologia del Policlinico Tor Vergata di Roma – Vogliamo ottenere una rappresentazione pi\u00f9 completa e sfaccettata della malattia e delle sue conseguenze sulle persone e sulle strutture sanitarie e assistenziali. La miastenia gravis \u00e8 caratterizzata da una debolezza dei muscoli volontari che pu\u00f2 rendere difficili anche i gesti pi\u00f9 semplici, con ripercussioni importanti sull\u2019autonomia e sulle attivit\u00e0 quotidiane. Grazie ai progressi terapeutici possiamo oggi ottenere un controllo sempre pi\u00f9 efficace dei sintomi, ma \u00e8 importante comprendere come questi benefici si traducano concretamente nella vita dei pazienti. La possibilit\u00e0 di lavorare, mantenere le proprie relazioni e ridurre il ricorso alle prestazioni sanitarie rappresenta una dimensione fondamentale del beneficio terapeutico. Poema ci aiuter\u00e0 a quantificare meglio questi risultati, rendendo visibili aspetti della malattia che ancora oggi rischiano di essere sottovalutati”.\u00a0<\/p>\n
“Come per altre patologie autoimmuni, non conosciamo ancora pienamente le cause della miastenia gravis – prosegue Marinella Clerico, responsabile della Struttura di Patologie neurologiche e specialistiche dell’Aou San Luigi Gonzaga e docente del Dipartimento di Scienze cliniche e biologiche dell’universit\u00e0 di Torino – La diagnosi pu\u00f2 essere complessa a causa dell’estrema variabilit\u00e0 dei sintomi e delle manifestazioni cliniche. Negli ultimi anni abbiamo assistito a una significativa evoluzione delle possibilit\u00e0 terapeutiche, anche grazie all’introduzione di farmaci con meccanismi d’azione innovativi. Questo progresso apre nuove prospettive nella gestione della malattia, ma rende ancora pi\u00f9 importante comprendere come evolvano nel tempo le condizioni dei pazienti nella pratica clinica quotidiana. Poema rappresenta un’opportunit\u00e0 per mettere in relazione il decorso clinico, la risposta ai trattamenti e le diverse dimensioni dell\u2019esperienza di malattia. Il contributo di competenze multidisciplinari, inclusa la psicologia della salute, permetter\u00e0 di arricchire la nostra comprensione della patologia e di identificare aspetti che meritano maggiore attenzione nella valutazione dei risultati terapeutici”. \u00a0<\/p>\n
“Nelle malattie rare, l’innovazione terapeutica ha aperto prospettive che fino a pochi anni fa sembravano difficili da immaginare – conclude Silvia Rossi, direttore medico di Argenx Italia – Ma insieme all’evoluzione delle terapie deve evolvere anche il modo in cui ne valutiamo il valore. Parliamo spesso dell’importanza di coinvolgere attivamente i pazienti nella ricerca: Poema \u00e8 un esempio concreto di come questo principio possa tradursi in pratica. \u00c8 uno studio costruito attraverso il confronto e la collaborazione tra clinici, pazienti e professionisti con competenze diverse, con l’ambizione non solo di generare nuove evidenze, ma anche di contribuire a identificare nuove misure di outcome capaci di cogliere aspetti della malattia ancora poco esplorati. Perch\u00e9 coinvolgere i pazienti significa anche riconoscere che ci\u00f2 che conta per loro deve contribuire a definire ci\u00f2 che scegliamo di misurare. \u00c8 cos\u00ec che la ricerca pu\u00f2 diventare sempre pi\u00f9 rilevante per le persone a cui \u00e8 destinata”.\u00a0<\/p>\n
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