(Adnkronos) – La psoriasi \u00e8 una malattia infiammatoria autoimmune, cronica, multifattoriale, recidivante e non contagiosa; si manifesta con la comparsa di chiazze cutanee arrossate, con un impatto che, nelle forme pi\u00f9 severe, pu\u00f2 essere devastante sulla qualit\u00e0 della vita e sullo svolgimento delle attivit\u00e0 quotidiane di chi ne soffre. La conferenza stampa tenutasi oggi alla Camera \u2013 tappa istituzionale di avvicinamento alla Giornata mondiale della Psoriasi, che si celebra ogni anno il 29 ottobre \u2013 ha messo al centro della pi\u00f9 ampia discussione sui diritti dei pazienti la necessit\u00e0 di ampliarne le tutele, in una prospettiva di maggiore equit\u00e0 e coerenza con il grado di severit\u00e0.\u00a0<\/p>\n
Il via ai lavori \u00e8 stato dato da Luciano Ciocchetti, vicepresidente XII Commissione Affari sociali, Camera dei deputati, che ha sottolineato le ragioni che lo hanno portato a promuovere l\u2019iniziativa: “La psoriasi, soprattutto nelle sue forme pi\u00f9 severe, \u00e8 una patologia cronica che pu\u00f2 incidere profondamente sulla qualit\u00e0 della vita delle persone e che merita una crescente attenzione da parte delle Istituzioni. Ho voluto promuovere questa iniziativa in vista della Giornata mondiale della psoriasi per favorire un confronto tra rappresentanti dei pazienti, comunit\u00e0 scientifica ed esperti, partendo da evidenze concrete sui bisogni assistenziali ancora insoddisfatti. \u00c8 fondamentale mantenere alta l\u2019attenzione istituzionale su patologie come la psoriasi, valorizzando il contributo della comunit\u00e0 scientifica e delle associazioni dei pazienti, nella prospettiva di un sistema sanitario sempre pi\u00f9 attento ai bisogni delle persone e capace di garantire equit\u00e0, appropriatezza e qualit\u00e0 dell\u2019assistenza”. \u00a0<\/p>\n
Sul tema \u00e8 intervenuta Valeria Corazza, presidente Apiafco (Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza), che ha indicato il punto nevralgico della discussione: \u201cAncora oggi, a chi soffre di psoriasi a placche in forma severa, viene meno il percorso assistenziale del codice di esenzione 045 all\u2019interno dei Lea, la cui estensione creerebbe un impatto economico ampiamente sostenibile dal Ssn stimato tra i 6,3 e i 9,9 milioni di euro annui. Ancora oggi, questi cittadini sono costretti a sostenere di tasca propria i costi degli esami per accedere alle cure e monitorarle. Un onere economico inaccettabile, che contrasta con i principi di universalit\u00e0 ed equit\u00e0 su cui si fonda, o dovrebbe fondarsi, il nostro SSn”. \u00a0<\/p>\n
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A fornire un solido supporto scientifico sono i dati emersi dal progetto ‘Radar-Psoriasi’, un\u2019analisi di real-world evidence promossa da Apiafco e realizzata da CliCon su dati amministrativi di Asl italiane, relativi a circa sei milioni di assistibili. L\u2019obiettivo del progetto, illustrato dall\u2019amministratore unico Luca Degli Esposti – informa una nota – \u00e8 quello di fornire una fotografia della gestione della psoriasi nella pratica clinica reale, valutando il burden epidemiologico, clinico, assistenziale ed economico nel contesto italiano, partendo dal dato dell\u2019alta rilevanza epidemiologica: le persone affette da psoriasi sono circa 1,4 milioni, con un\u2019incidenza annua (179,4 nuovi casi per 100.000 abitanti) superiore a quella riscontrata per la malattia di Crohn e per l\u2019artrite reumatoide, patologie croniche gi\u00e0 incluse nel Piano nazionale della cronicit\u00e0. Un altro dato particolarmente significativo \u2013 illustrato nel dettaglio da Marco Romanelli, membro del Consiglio direttivo Sidemast (Societ\u00e0 italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse) \u00e8 la complessit\u00e0 della patologia, dovuta anche alla presenza statisticamente significativa di comorbidit\u00e0 (tra cui patologie autoimmuni, cardiometaboliche, renali, epatiche, infettive e oncologiche), che espone ad un incremento del rischio di mortalit\u00e0 1,1 volte maggiore rispetto alla popolazione generale.\u00a0<\/p>\n
Un ulteriore contributo \u00e8 offerto dal Aldo Cuccia, consigliere nazionale Adoi (Associazione dermatologi-venereologi ospedalieri italiani e della sanit\u00e0 pubblica) e coordinatore dell\u2019Area patologie infiammatorie cutanee, in relazione al drammatico gap assistenziale: nonostante l’impatto della patologia, solo il 9% dei pazienti con psoriasi beneficia dell\u2019esenzione 045; tra i pazienti non esenti, il 3% \u00e8 trattato con biologici, il 7% con sistemici non biologici, per un totale di 137mila pazienti senza esenzione trattati con farmaci sistemici, inclusi biologici. In questo contesto – riferisce la nota – appare evidente che per rispondere in maniera pi\u00f9 efficace ai bisogni dei pazienti affetti da patologie croniche, superare le disparit\u00e0 territoriali e assicurare percorsi di cura e monitoraggio appropriati occorre intervenire sui Lea, aggiornandoli in funzione del grado di severit\u00e0 della patologia, che si riflette direttamente sulla sostenibilit\u00e0 economica per il cittadino.Per Tonino Aceti, presidente di Salutequit\u00e0, le leve per garantire uniformit\u00e0 e appropriatezza dei percorsi assistenziali “sono da una parte il rafforzamento delle tutele all\u2019interno dei Lea, con particolare riferimento all\u2019ampliamento del perimetro delle esenzioni, dall\u2019altra l\u2019aggiornamento della programmazione sanitaria nazionale, con particolare riferimento al prossimo Piano sanitario nazionale e al Piano nazionale della cronicit\u00e0”.\u00a0<\/p>\n
In chiusura, la call to action istituzionale per una tutela uniforme e un accesso equo alle cure, lanciata da Ilenia Malavasi (componente XII Commissione Affari sociali, Camera dei deputati), da Luciano Ciocchetti (vicepresidente XII Commissione Affari sociali, Camera dei deputati), da Ylenia Lucaselli (capogruppo FdI in Commissione Bilancio, Camera dei deputati): per tutti, le evidenze real-world del progetto \u201cRadar-Psoriasi\u201d consentono di affrontare il tema su basi concrete, fornendo elementi di conoscenza sull’impatto potenziale economico che un’estensione dell’esenzione avrebbe per il Ssn.\u00a0<\/p>\n
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“Il valore del progetto Radar-Psoriasi risiede nella capacit\u00e0 dei dati real-world di fornire una rappresentazione concreta della gestione della malattia nella pratica clinica – ha spiegato Luca Degli Esposti amministratore unico CliCon -. L\u2019analisi evidenzia come la psoriasi non possa essere considerata esclusivamente una patologia dermatologica, ma debba essere inquadrata come una malattia cronica complessa, spesso associata a comorbidit\u00e0 e a un significativo bisogno assistenziale. Le evidenze generate dalla pratica clinica reale consentono di comprendere meglio il percorso dei pazienti, identificare i bisogni assistenziali non ancora adeguatamente intercettati e individuare le aree in cui \u00e8 possibile migliorare l\u2019organizzazione dell\u2019assistenza”. La psoriasi severa a placche “\u00e8 una patologia infiammatoria cronica e complessa, il cui impatto va ben oltre le manifestazioni cutanee. La gravit\u00e0 della malattia, le possibili comorbidit\u00e0 e le ripercussioni sulla qualit\u00e0 di vita richiedono percorsi di cura continuativi e un monitoraggio specialistico regolare. Le evidenze del progetto Radar-Psoriasi confermano l’importanza di riconoscere i bisogni assistenziali dei pazienti sulla base dell’effettiva severit\u00e0 della patologia, garantendo appropriatezza delle cure ed equit\u00e0 nell’accesso alle tutele” ha aggiunto Marco Romanelli. \u00a0<\/p>\n
“I pazienti con psoriasi, soprattutto nelle forme moderate e gravi, si curano negli ospedali del Ssn, ma oggi ci troviamo di fronte a una preoccupante carenza di dermatologi nelle strutture pubbliche – ha evidenziato Aldo Cuccia -. \u00c8 necessario intervenire attraverso l\u2019indizione di nuovi concorsi negli ospedali maggiormente in sofferenza di organico e promuovere una reale integrazione formativa tra universit\u00e0 e ospedali, con l\u2019obiettivo di attrarre, valorizzare e trattenere i giovani specialisti all\u2019interno del servizio pubblico”. \u00a0<\/p>\n
Per Tonino Aceti “i dati presentati oggi dimostrano lo straordinario ‘valore’ che potrebbe essere generato per il Ssn e per le persone con psoriasi se si procedesse con l\u2019ampliamento delle tutele in materia di esenzioni, cos\u00ec come richiesto da Apiafco. Un\u2019operazione, peraltro, la cui necessaria copertura economica potrebbe essere facilmente individuata all\u2019interno delle maglie del bilancio del Ssn, vista anche l\u2019importante quantit\u00e0 di risorse finalizzate e non totalmente spese dalle Regioni, oltre alla disponibilit\u00e0 di specifiche risorse vincolate ogni anno per l\u2019aggiornamento dei Lea. Questa operazione, per\u00f2, per essere capitalizzata al meglio ha bisogno di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali chiari e di una programmazione sanitaria nazionale e regionale sulla psoriasi all\u2019altezza delle sfide che abbiamo davanti. Per questo \u00e8 necessario procedere anche con l\u2019inserimento della psoriasi all\u2019interno della seconda parte del Piano nazionale della cronicit\u00e0”. \u00a0<\/p>\n
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“La tutela delle persone con patologie croniche rappresenta una questione centrale per garantire il diritto alla salute e l’equit\u00e0 nell’accesso alle cure – ha rimarcato la deputata Ilenia Malavasi – Le evidenze presentate oggi richiamano l’attenzione sulla condizione delle persone con psoriasi severa a placche, che, pur affrontando bisogni assistenziali complessi e continuativi, non beneficiano attualmente dell’esenzione prevista per altre forme della patologia. \u00c8 fondamentale valorizzare la voce dei pazienti e il contributo della comunit\u00e0 scientifica, affinch\u00e9 le politiche sanitarie possano rispondere in maniera sempre pi\u00f9 appropriata ai bisogni di salute, garantendo continuit\u00e0 assistenziale e riducendo le disuguaglianze”. Per Ylenia Lucaselli “il miglioramento delle tutele sanitarie richiede un confronto attento, capace di coniugare i bisogni dei pazienti con la sostenibilit\u00e0 del Ssn. In questa prospettiva, le evidenze real-world presentate attraverso il progetto Radar-Psoriasi rappresentano un contributo conoscitivo importante, perch\u00e9 consentono di approfondire non soltanto il carico clinico e assistenziale della patologia, ma anche le possibili implicazioni economiche di un’evoluzione delle attuali forme di tutela. Disporre di dati solidi \u00e8 essenziale per alimentare un confronto istituzionale consapevole, orientato all’appropriatezza degli interventi e all’impiego efficace delle risorse pubbliche, nell’interesse dei cittadini e dei pazienti”. \u00a0<\/p>\n
Infine Francesco Saverio Mennini, capo del Dipartimento della programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco delle politiche in favore del Ssn del ministero della Salute: “Il 20 ottobre ho firmato l’istituzione, all’interno del Dipartimento, di un Gruppo di lavoro tecnico che dovr\u00e0 valutare l’inserimento della psoriasi nel Piano nazionale della cronicit\u00e0. \u00c8 un passo importante, che nasce dalle numerose evidenze oggi disponibili su questa patologia. Il gruppo utilizzer\u00e0 questi dati per svolgere la necessaria valutazione tecnico-scientifica e per individuare modelli organizzativi e assistenziali coerenti con il principio di appropriatezza. Credo che possa rappresentare una vera chiave di volta: valorizzare le evidenze, approfondire dove le informazioni non bastano e aprire un confronto diretto, per arrivare finalmente a questo traguardo”. \u00a0<\/p>\n
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