(Adnkronos) – “Le malattie rare dell’osso, che rappresentano oltre il 10% delle malattie rare nel nostro Paese, richiedono percorsi di diagnosi e cura tempestivi, integrati e multidisciplinari, capaci di rispondere ai bisogni delle persone e delle loro famiglie. Il loro impatto non si limita alla dimensione clinica, ma coinvolge profondamente la qualit\u00e0 della vita, la sfera sociale ed economica e la sostenibilit\u00e0 dell’assistenza. Una sfida che richiede un impegno crescente da parte delle istituzioni, anche in considerazione dell’invecchiamento della popolazione e della necessit\u00e0 di rafforzare la prevenzione e la continuit\u00e0 delle cure”. Cos\u00ec Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, in una lettera inviata in occasione del convegno organizzato oggi a Roma, nella Giornata internazionale delle malattie rare dell’osso, da Fondazione Firmo per la ricerca sulle malattie dell’osso Onlus. \u00a0<\/p>\n
Le malattie rare “costituiscono una priorit\u00e0 per la sanit\u00e0 pubblica e per il Governo, chiamato a garantire diagnosi precoce, accesso equo alle terapie e percorsi assistenziali appropriati, superando le disomogeneit\u00e0 territoriali – continua il sottosegretario – In questa direzione si colloca anche il recente aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, dopo 8 anni, che ha ampliato il riconoscimento delle patologie rare, rappresentando un passo significativo verso una maggiore tutela dei pazienti e delle loro famiglie”.\u00a0<\/p>\n
Un ulteriore momento di confronto e di indirizzo strategico, ricorda Gemmato, “\u00e8 stato il 1\u00b0 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, promosso dal ministero della Salute il 15 e 16 giugno scorsi. Il lavoro congiunto di esperti, istituzioni, comunit\u00e0 scientifica, associazioni dei pazienti e rappresentanti del settore ha portato alla definizione della ‘Carta di Roma’, un documento programmatico che individua priorit\u00e0 operative in ambiti fondamentali, dalla governance alla diagnosi, dalla ricerca alle terapie, fino alla presa in carico e alla condivisione delle informazioni. Un percorso che – conclude – conferma l’importanza di un approccio coordinato e multidisciplinare e rafforza la prospettiva di una collaborazione sempre pi\u00f9 stretta anche a livello europeo”. \u00a0<\/p>\n
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