(Adnkronos) – “Ci troviamo spesso davanti a diagnosi tardive e questo perch\u00e9 di malattie rare si parla sempre poco. Nonostante il grande movimento che c\u2019\u00e8 in Italia, anche grazie al lavoro dell’Istituto superiore di sanit\u00e0, le malattie rare restano sempre un grandissimo problema: per la diagnosi, che deve essere precoce il pi\u00f9 possibile; per l’accesso ai farmaci orfani; per la presa in carico, che deve essere una presa in carico globale. Purtroppo non sempre \u00e8 cos\u00ec”. Lo ha detto Antonella Celano, referente della Coalizione Off Italia, intervenendo oggi a Roma al convegno che si \u00e8 svolto nella Giornata internazionale delle Malattie rare dell’osso. \u00a0<\/p>\n
“Le malattie rare sono subdole e molte, e quando parliamo di malattie rare delle ossa entriamo in un mondo ancora pi\u00f9 complesso”. Per questo, \u201c\u00e8 importante mettere insieme associazioni, famiglie e istituzioni, per avere molteplici strumenti. La malattia colpisce tutto il corpo, non solo una parte di esso”. Bisogna dunque lavorare “per far s\u00ec che i medici si parlino tra di loro”, cos\u00ec da aumentare le possibilit\u00e0 di diagnosi. “Quando parliamo di multidisciplinariet\u00e0 parliamo di coalizione: pi\u00f9 veloci saranno le diagnosi, pi\u00f9 veloci saranno la cura e pi\u00f9 possibilit\u00e0 avr\u00e0 il paziente”. Un esempio concreto \u00e8 quello della gravidanza. “\u00c8 un momento felice della vita e se una paziente scopre di avere l’osteoporosi in quel frangente vivr\u00e0 in modo orribile un momento meraviglioso”. Celano quindi rivolge un appello alle istituzioni che “devono adempiere agli impegni presi per aiutare cittadini, pazienti e famiglie, che non devono sentirsi soli”. Un passo importante riguarda l\u2019inserimento “degli screening nei Lea”, i Livelli essenziali di assistenza. “Abbiamo un problema grande tra Regioni: alcune vanno oltre i Lea e altre non riescono neanche a garantirli”. Cura e prevenzione, ha sottolineato, “vanno di pari passo con il finanziamento della sanit\u00e0 regionale”. Il diritto alla salute \u00e8 stato “suddiviso ulteriormente in cittadini di serie A e serie B. Oggi ci interessa che la persona con patologia abbia percorsi precisi, ben delineati, e pi\u00f9 facilit\u00e0 a vivere una vita gi\u00e0 complicata”.\u00a0<\/p>\n
L’auspicio \u00e8 che, “anche grazie a questo evento odierno – continua Celano – si accendano i riflettori in modo da facilitare anche la qualit\u00e0 della vita di piccoli e adulti che ne sono affetti. “Oggi parliamo della coalizione, e coalizione significa essere tutti insieme, coalizzarsi per essere in grado di migliorare la qualit\u00e0 dell’assistenza e di conseguenza la qualit\u00e0 della vita. \u00c8 sempre necessario attenzionare il problema ai massimi livelli – conclude – per dare maggiori garanzie alle persone che hanno patologie rare”.\u00a0<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
—<\/p>\n
cronaca<\/p>\n
webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
(Adnkronos) – “Ci troviamo spesso davanti a diagnosi tardive e questo perch\u00e9 di malattie rare si parla sempre poco. Nonostante il grande movimento che c\u2019\u00e8 in Italia, anche grazie al lavoro dell’Istituto superiore di...<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":28474,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[3],"class_list":["post-28473","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-senza-categoria","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/28473","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=28473"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/28473\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/28474"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=28473"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=28473"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=28473"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}