(Adnkronos) – “Il fatto di cominciare a parlare di terapia, di farmaci mirati \u00e8 qualcosa di assolutamente nuovo: la neurofibromatosi non ha avuto un trattamento specifico per anni. L\u2019arrivo della nuova terapia sta dando grandissima speranza, sta risvegliando gli animi dei pazienti, ma anche delle istituzioni e delle associazioni. La possibilit\u00e0 di seguire una terapia \u00e8 qualcosa di importante per i pazienti”. Cos\u00ec Valentina Salvo, portavoce Anf, Associazione neurofibromatosi Odv, commenta l\u2019arrivo in Italia di mirdametinib per il trattamento dei neurofibromi plessiformi associati alla neurofibromatosi di tipo1 (Nf1).\u00a0<\/p>\n
“La neurofibromatosi – continua Salvo – \u00e8 una condizione genetica che interessa ogni aspetto della vita del paziente e della sua famiglia. Per questo la qualit\u00e0 della vita \u00e8 sicuramente l\u2019elemento centrale su cui le associazioni pazienti cercano di concentrarsi. I pazienti devono affrontare, per esempio, una realt\u00e0 complessa come il dolore cronico. Avere delle terapie che riescono in qualche modo ad alleviare il problema della cronicit\u00e0 del dolore \u00e8 davvero importante anche psicologicamente: d\u00e0 una nuova capacit\u00e0 di affrontare quelle che sono le sfide di tutti i giorni. C\u2019\u00e8 quindi la bellezza di cominciare a parlare di medicina, di cura, di farmaco, di avanzamento nella ricerca, di approccio terapeutico innovativo, ma anche la consolazione della possibilit\u00e0 di avere qualcosa che vada a incidere su un aspetto della malattia che condiziona fortemente il quotidiano”.\u00a0<\/p>\n
Parlare di terapia “ha senso nel momento in cui la cura \u00e8 a disposizione di tutti – afferma Salvo -. La sfida importante, su cui le associazioni sono particolarmente attive, \u00e8 sicuramente la vicinanza dei pazienti ai centri di presa in carico”. Un altro aspetto critico, prosegue, “\u00e8 sicuramente il passaggio dall\u2019et\u00e0 pediatrica a quella adulta, perch\u00e9 pone il paziente di fronte a una condizione di dispersione che, a volte, porta il paziente quasi a rinunciare a curarsi”. La disponibilit\u00e0 di una terapia \u00e8 l\u2019avvio di un percorso che pu\u00f2 portare alla soluzione di altri problemi. “Non dimentichiamoci che esiste una parte di questi pazienti che si misura anche con condizioni molto gravi, anche con tumori maligni. Quando abbiamo saputo dell\u2019esistenza di una cura, abbiamo pensato anche a questi pazienti, nella speranza che si possa arrivare anche a una terapia target che possa riguardare questi casi, che hanno comunque un\u2019esigenza di salute importante, che non va ignorata”, conclude.\u00a0<\/p>\n
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