(Adnkronos) – “Conosco quanto possa essere complesso il percorso delle famiglie che affrontano una malattia rara, tra la ricerca di risposte, la necessit\u00e0 di cure adeguate e le tante preoccupazioni che accompagnano la quotidianit\u00e0. Per questo il lavoro delle associazioni \u00e8 cos\u00ec prezioso. Mettere in contatto le famiglie, favorire la conoscenza della malattia e promuovere il confronto con i professionisti significa offrire un sostegno concreto e contribuire a migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone. La ricerca scientifica, la collaborazione tra specialisti e una presa in carico attenta ai bisogni individuali sono fondamentali, ma altrettanto importanti sono l\u2019ascolto e la vicinanza alle famiglie. Ringrazio tutti coloro che hanno contribuito alla nascita della Fondazione Lennox Gastaut e all\u2019organizzazione di questo primo Congresso, con l\u2019augurio che possa rappresentare l\u2019inizio di un percorso ricco di collaborazioni e opportunit\u00e0”. Lo ha detto Alessandra Locatelli, ministro per la Disabilit\u00e0, in un messaggio in occasione del primo congresso della Fondazione Lennox Gastaut \u2013 Ets, appena concluso a Napoli. Il Congresso, dedicato ai temi della “Continuit\u00e0 assistenziale tra ospedale e territorio” e degli “Aspetti clinici e terapeutici”, ha registrato un\u2019ampia partecipazione di professionisti del settore e di famiglie di pazienti provenienti da tutta Italia.\u00a0<\/p>\n
“I nostri obiettivi \u2014 spiega Katia Santoro, presidente della Fondazione \u2014 sono la divulgazione scientifica, la conoscenza della patologia e la costruzione di una rete che metta in relazione competenze specialistiche, territorio e famiglie. \u00c8 necessario il contributo di tutti: clinici, famiglie, decisori politici e realt\u00e0 sociali del territorio. Parliamo di una patologia che richiede un lavoro di rete, poich\u00e9 la collaborazione pu\u00f2 contribuire a colmare carenze e lacune assistenziali”. “\u00c8 essenziale sostenere le famiglie dei pazienti \u2014 sottolinea Giuseppe Gobbi, vicepresidente della Fondazione, gi\u00e0 direttore della Uoc di Neuropsichiatria infantile dell\u2019ospedale Bellaria di Bologna \u2014. La Sindrome di Lennox Gastaut \u00e8 una malattia rara e molto grave. Il problema principale \u00e8 rappresentato dalle crisi epilettiche, che possono provocare cadute violente e lesioni gravi nei bambini. A queste si associano disabilit\u00e0 intellettiva, problemi comportamentali e altre comorbidit\u00e0, che richiedono un notevole impegno assistenziale. \u00c8 necessario che le istituzioni garantiscano alle famiglie un supporto adeguato nella cura del bambino e nel percorso verso l\u2019et\u00e0 adulta, che comporta un impegno particolarmente gravoso”.\u00a0<\/p>\n
“Prendersi cura di un bambino, di un adolescente o di un adulto con questa sindrome rappresenta una sfida particolarmente impegnativa \u2014 prosegue Antonino Romeo, primario emerito di Neuropsichiatria infantile ospedale Fatebenefratelli di Milano e coordinatore dei Comitati regionali della Fondazione \u2014 \u00c8, quindi, essenziale un approccio integrato tra i centri ospedalieri e le strutture assistenziali territoriali, che promuova percorsi multidisciplinari e una rete assistenziale capillare, adeguata ai bisogni dei pazienti e vicina alle famiglie”. Nel corso del congresso sono stati presentati i progetti scientifici della Fondazione. L\u2019importanza della ricerca, uno degli obiettivi primari della Fondazione, \u00e8 stata ribadita da Pasquale Striano, presidente del Comitato tecnico-scientifico e ordinario di Pediatria dell\u2019Istituto Gaslini di Genova: “La ricerca \u00e8 essenziale per sviluppare nuovi approcci terapeutici che consentano un controllo pi\u00f9 efficace delle crisi e una migliore gestione delle persone con epilessia. In particolare, l\u2019intelligenza artificiale e la digitalizzazione permettono oggi di ipotizzare la possibilit\u00e0 di prevenire le crisi epilettiche e di intervenire, ove possibile. \u00c8 inoltre fondamentale implementare i registri nazionali di malattia, strumenti essenziali per migliorare la presa in carico dei pazienti”.\u00a0<\/p>\n
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