(Adnkronos) – A 10 anni dall’approvazione della legge 167\/2016, si \u00e8 svolto oggi a Roma, nella Sala Crestini dell’Isma, l’evento ‘Lo Screening neonatale esteso tra risultati raggiunti, nuove sfide e opportunit\u00e0’, promosso da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare. La mattinata, moderata dalla direttrice del Centro nazionale malattie rare, Maria Luisa Scattoni, e dalla presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro – informa una nota – \u00e8 stata l’occasione per ripercorrere l’iter che nel 2016 ha portato all’approvazione di una legge storica per il nostro Paese e per sviluppare un confronto sulle questioni ancora aperte. L’incontro si \u00e8 svolto qualche settimana dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale dell’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (Lea), che ha reso finalmente effettivo l’ampliamento delle patologie previsto dall’emendamento del 2019. Il panel nazionale \u00e8 passato da 49 a 58 patologie: un risultato che consolida il modello italiano, tra i pi\u00f9 avanzati in Europa, e che ne uniforma l’accesso in tutto il Paese. \u00a0<\/p>\n
In apertura, la presidente Scopinaro si \u00e8 soffermata sul valore dello Sne in termini di equit\u00e0 di accesso: “La Legge 167\/2016 ha ampliato un programma di sanit\u00e0 pubblica che ogni anno migliora” e “ha salvato” migliaia di bambini. “La sfida oggi – ha continuato – \u00e8 aggiornare tempestivamente il panel nazionale, senza possibilmente dover attendere i tempi dell’aggiornamento Lea. Se il Gruppo di lavoro del ministero giudica idonea una patologia, questa dovrebbe entrare nel panel come progetto pilota ed essere oggetto di screening in tutte le Regioni. Lo Sne rester\u00e0 un modello solo se continuer\u00e0 a garantire le stesse possibilit\u00e0 di diagnosi precoce e accesso alle terapie”.\u00a0<\/p>\n
La prima tavola rotonda \u00e8 stata dedicata al racconto dei due diversi iter parlamentari che, su spinta delle associazioni pazienti, hanno portato all’approvazione della legge nel 2016 e al successivo ampliamento nel 2019. Erano presenti all’evento molti esponenti della politica e delle istituzioni che hanno collaborato al raggiungimento di questo traguardo: Lisa Noja, oggi consigliera in Regione Lombardia; Domenica Taruscio, gi\u00e0 direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanit\u00e0; la senatrice Paola Binetti e l’onorevole Leda Volpi. La senatrice Paola Taverna, prima firmataria della legge 167\/2016, si \u00e8 espressa in merito all’iter che ha portato all’approvazione della norma: “Dieci anni fa, da prima firmataria della legge 167, ho portato avanti una battaglia nata da un principio semplice: ogni bambino deve avere le stesse opportunit\u00e0 di diagnosi e cura, ovunque nasca – ha affermato – \u00c8 stata una conquista costruita in 3 anni di lavoro, insieme alle famiglie e alle associazioni, protagoniste fondamentali di questo percorso. Oggi quella legge ha salvato tante piccole vite e ha reso l’Italia un riferimento in Europa. Ma non possiamo fermarci: la ricerca corre pi\u00f9 veloce della burocrazia. Servono aggiornamenti tempestivi del panel degli screening e strutture adeguate in tutte le Regioni, per garantire diagnosi e presa in carico. Perch\u00e9 lo screening neonatale non \u00e8 un costo, ma un investimento sulla vita e sul futuro”.\u00a0<\/p>\n
Il modello italiano – prosegue la nota – \u00e8 stato citato anche durante l’intervento di Daniel de Vicente, consigliere di Feder, la Federazione spagnola delle malattie rare, che ha parlato dell’approvazione della legge nazionale sullo screening neonatale avvenuta in Spagna lo scorso agosto. Si tratta di un modello, quello italiano, che a 10 anni di distanza deve ora continuare a evolvere per accogliere le opportunit\u00e0 offerte dal progresso scientifico e tecnologico, a partire dalle nuove possibilit\u00e0 offerte dalle tecniche di analisi genetica, che aprono ulteriori prospettive per la diagnosi precoce ma richiedono anche un sistema capace di attrezzarsi per gestirne le implicazioni. \u00a0<\/p>\n
Nel corso dell’evento sono intervenuti: la bioeticista Silvia Ceruti dell’universit\u00e0 degli Studi dell’Insubria; Maria Iascone di Sigu – Societ\u00e0 italiana di genetica umana; Margherita Ruoppolo di Simmens – Societ\u00e0 italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale; Manuela Vaccarotto di Aismme – Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie. Il confronto ha permesso di mettere in luce la necessit\u00e0 di accompagnare l’innovazione con un’attenta riflessione su appropriatezza, implicazioni etiche e modalit\u00e0 con cui le nuove conoscenze potranno tradursi in opportunit\u00e0 concrete per i bambini e le loro famiglie. Sul ruolo del Centro di coordinamento nazionale dello Sne \u00e8 intervenuto Andrea Piccioli, direttore generale dell’Iss, richiamando l’importanza di una funzione di coordinamento per accompagnare l\u2019evoluzione del programma e sostenere un sistema omogeneo ed efficace su tutto il territorio nazionale.\u00a0<\/p>\n
“A 10 anni dall’approvazione della legge 167\/2016, la priorit\u00e0 \u00e8 consolidare un sistema di screening neonatale equo, omogeneo e capace di recepire tempestivamente le innovazioni scientifiche – ha sottolineato Scattoni – \u00c8 fondamentale rendere pienamente operativo l’Archivio nazionale dello Screening neonatale esteso, strumento istituzionale indispensabile per monitorare l’efficacia del programma, individuare eventuali disomogeneit\u00e0 territoriali e orientare le politiche sanitarie sulla base di dati affidabili e condivisi”. La mattinata si \u00e8 conclusa con una tavola rotonda dedicata alla sfida politica, che ha coinvolto Simona Bellagambi, consigliera Eurordis e delegata per l’estero di Uniamo; l’onorevole Maria Elena Boschi, presidente dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche; l’onorevole Ilenia Malavasi e Maria Grazia Privitera, dirigente sanitario medico della direzione generale della Prevenzione del ministero della Salute. Al centro del confronto le condizioni necessarie per assicurare un accesso equo allo screening, la programmazione degli aggiornamenti del panel e la sostenibilit\u00e0 del sistema, temi che chiamano in causa la responsabilit\u00e0 delle istituzioni e della politica nel dare continuit\u00e0 a un programma che rappresenta uno strumento fondamentale di prevenzione e sanit\u00e0 pubblica. Il bilancio \u00e8 quello di un traguardo importante, ma anche di un impegno che non pu\u00f2 considerarsi concluso: perch\u00e9 i progressi della scienza possano diventare reali opportunit\u00e0 per tutti i neonati e le loro famiglie, \u00e8 necessario che il sistema sia in grado di riconoscerli e recepirli tempestivamente, mantenendo come riferimento imprescindibile l’equit\u00e0.\u00a0<\/p>\n
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