(Adnkronos) – “La legge 167, che istituisce gli screening neonatali estesi, \u00e8 un vanto del nostro Paese. \u00c8 una legge fondamentale che ha fatto tanto per tanti bambini, perch\u00e9 le malattie rare sono molte. Questo evento”, a 10 anni dall’arrivo della legge, “rappresenta un momento di confronto, un momento per valutare ci\u00f2 che \u00e8 stato fatto, ma anche, e soprattutto, ci\u00f2 che deve essere fatto per il futuro”. Lo ha detto Andrea Piccioli, direttore generale dell’Istituto superiore di sanit\u00e0, oggi a Roma partecipando all’evento ‘Lo screening neonatale esteso tra risultati raggiunti, nuove sfide e opportunit\u00e0’, promosso da Uniamo-Federazione italiana malattie rare per celebrare i 10 anni della legge 167\/2016.\u00a0<\/p>\n
“Il coordinamento dello screening nazionale esteso \u00e8 istituito presso l’Istituto superiore di sanit\u00e0”, ricorda Piccioli. “Sono tanti anni che lavoriamo, soprattutto nell’ambito che la legge ci affida, cio\u00e8 nel controllo della responsabilit\u00e0 di tutti gli enti che confluiscono in questo progetto – ministero della Salute, Regioni, Iss, Centro delle malattie rare – per garantire un’equit\u00e0 sanitaria fondamentale. Oggi la parte pi\u00f9 importante \u00e8 la strutturazione di un archivio, che \u00e8 l’ultima cosa che ci manca: un archivio – sottolinea – \u00e8 fondamentale perch\u00e9 senza dati non riusciamo a capire fino in fondo le dimensioni di questo fenomeno”.\u00a0<\/p>\n
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