(Adnkronos) – Raccontare una malattia rara partendo non dalla diagnosi, ma dalle persone. \u00c8 questo l’obiettivo di \u2018Oltre le pieghe della rarit\u00e0\u2019, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Msd con il patrocinio dell’Associazione italiana famiglie Vhl Onlus, dedicata alla sindrome di von Hippel-Lindau. Attraverso le voci e le esperienze dei pazienti, la campagna propone una narrazione che intreccia gli aspetti clinici della malattia con il vissuto quotidiano, le emozioni, le relazioni e i cambiamenti che accompagnano la convivenza con una patologia rara. Il simbolo scelto \u00e8 quello dell’origami: un foglio di carta che, piega dopo piega, assume forme nuove e uniche. Allo stesso modo, ogni storia racconta come la rarit\u00e0 possa diventare parte di un’identit\u00e0 fatta di fragilit\u00e0, forza e possibilit\u00e0.\u00a0<\/p>\n
Tra gli strumenti centrali della campagna – informa una nota – c’\u00e8 il volume \u2018Oltre le pieghe della rarit\u00e0 \u2013 Storie vere di persone con la sindrome di von Hippel-Lindau (Vhl)\u2019, che raccoglie le testimonianze dei pazienti trasformandole in brevi componimenti ispirati alla tradizione poetica giapponese dell’haiku. Le storie sono accompagnate da illustrazioni originali realizzate sotto forma di origami, capaci di tradurre in immagini i percorsi individuali dei protagonisti. Il libro mette insieme il racconto personale e gli approfondimenti scientifici dedicati alla sindrome, offrendo uno strumento divulgativo che coniuga emozione e informazione. Cinque parole \u2013 scoperta, cambiamento, coraggio, condivisione e speranza \u2013 accompagnano il lettore lungo un percorso che restituisce la complessit\u00e0 della malattia attraverso esperienze autentiche. A completare il progetto sono le audiostorie, accessibili tramite Qr code presenti nel volume e online.\u00a0<\/p>\n
“Ricevere una diagnosi di Vhl significa vedere cambiare all\u2019improvviso il modo di immaginare il proprio futuro – afferma Francesco Lombardi, avvocato e presidente dell’Associazione italiana famiglie Vhl Onlus – Vuol dire convivere con domande, paure e controlli continui, spesso condividendo questo percorso con altri membri della propria famiglia, e cercare ogni giorno di non lasciare che la malattia occupi tutto lo spazio della propria vita. Le storie raccolte in questa campagna raccontano la fatica e la fragilit\u00e0, ma anche il coraggio di continuare a coltivare affetti, progetti e desideri. Condividerle significa dire a chi vive con la Vhl che non \u00e8 solo e, allo stesso tempo, aiutare tutti a guardare oltre la malattia, per riconoscere la persona, la sua voce e la sua storia. \u00c8 questo anche l\u2019impegno della nostra Associazione: essere accanto alle persone con Vhl e alle loro famiglie perch\u00e9 sentirsi ascoltati, compresi e accompagnati, pu\u00f2 fare davvero la differenza”. La Vhl – riferisce la nota – \u00e8 una malattia genetica rara e multisistemica che predispone allo sviluppo di tumori, sia benigni che maligni, in diversi organi del corpo. Nel corso della loro vita, circa il 70% dei pazienti sviluppa carcinomi renali a cellule chiare, il 60-80% emangioblastomi del Snc e circa il 5-10% tumori neuroendocrini pancreatici. La prevalenza \u00e8 di 1\/53.000 casi e l’incidenza annuale alla nascita 1\/36.000. Colpisce uomini e donne in modo equivalente ed esordisce solitamente tra la seconda e la quarta decade di vita – l’et\u00e0 media alla diagnosi \u00e8 26 anni – sebbene i primi segni possano talvolta apparire gi\u00e0 nell’infanzia.\u00a0<\/p>\n
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La gestione della malattia richiede un monitoraggio continuo per tutta la vita e un approccio multidisciplinare, con controlli periodici finalizzati a individuare precocemente le lesioni e a intervenire prima che determinino complicanze. Negli ultimi anni la ricerca ha portato allo sviluppo di nuove terapie mirate che affiancano gli approcci tradizionali basati sulla sorveglianza clinica e sugli interventi chirurgici o ablativi, offrendo la possibilit\u00e0 di ridurre il ricorso a procedure invasive ripetute e migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti. “La sindrome di von Hippel-Lindau \u00e8 una patologia complessa che interessa numerosi organi e richiede un percorso assistenziale altamente specializzato e continuativo”, chiarisce Alberto Feletti, professore associato di Neurochirurgia dipartimento di Neuroscienze, biomedicina e movimento \u2013 Universit\u00e0 degli Studi di Verona \u2013 Aoui di Verona. “La diagnosi precoce, il monitoraggio regolare e la disponibilit\u00e0 di nuove opzioni terapeutiche stanno modificando l’approccio alla malattia – continua – ma \u00e8 altrettanto importante aumentare la conoscenza della Vhl anche al di fuori degli ambiti specialistici. Iniziative come questa contribuiscono a far comprendere cosa significhi convivere con una malattia rara e l’importanza di una presa in carico multidisciplinare”.\u00a0<\/p>\n
La campagna si sviluppa anche attraverso un’area dedicata sul portale \u2018Informati per la vita\u2019 (informatiperlavita.msdsalute.it\/), dove \u00e8 possibile consultare materiali scientifici, ascoltare le audiostorie, scaricare il volume e approfondire la conoscenza della Vhl. I contenuti saranno inoltre diffusi attraverso i canali social di Msd e dell’Associazione italiana famiglie Vhl, mentre poster e locandine con Qr code saranno distribuiti nei principali centri di riferimento.\u00a0<\/p>\n
“Con questa nuova campagna di sensibilizzazione sulla Vhl – \u2018Oltre le pieghe della rarit\u00e0\u2019 – vogliamo dare voce e visibilit\u00e0 a storie, a vite, che troppo spesso restano in silenzio. Vogliamo fare luce su una malattia ancora poco conosciuta – sottolinea Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata di Msd Italia – E ancora una volta, abbiamo scelto un modo nuovo e insolito per raccontare la malattia, andando oltre il linguaggio clinico e mettendo al centro i pazienti che la vivono sulla propria pelle, con le loro esperienze, le loro fragilit\u00e0, la loro forza e il loro desiderio di futuro. Il libro che accompagna la campagna nasce proprio dalle loro voci e restituisce non solo la complessit\u00e0 di una malattia ultra-rara, ereditaria e multisistemica, ma anche il coraggio e la speranza di chi la affronta ogni giorno. Oggi questa speranza trova nuova concretezza anche grazie ai progressi della ricerca che apre prospettive importanti per persone che, per lungo tempo, hanno potuto contare solo sulla sorveglianza clinica e su interventi locali o chirurgici spesso ripetuti. In Msd crediamo che i pazienti siano tutti importanti, anche quando convivono con malattie rare che rischiano di restare meno visibili, perch\u00e9 dietro ogni patologia rara non c\u2019\u00e8 mai un numero, ma una persona, una famiglia, un futuro che merita attenzione, cura e risposte. Per questo – conclude – rinnoviamo il nostro impegno a contribuire attraverso la scienza, l\u2019informazione e la collaborazione con le associazioni, la comunit\u00e0 scientifica e le Istituzioni, per fare sempre pi\u00f9 luce sulle malattie rare”.\u00a0<\/p>\n
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cronaca<\/p>\n
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