(Adnkronos) – “La sindrome di von Hippel-Lindau \u00e8 una malattia rara, complessa, multidisciplinare e ancora poco conosciuta: per questo ogni occasione che permette di parlarne e farla conoscere \u00e8 importante. Cerchiamo di essere un punto di riferimento per i nostri associati e le loro famiglie, aiutandoli a individuare i percorsi di cura pi\u00f9 appropriati e i centri specializzati. Purtroppo, le strutture che dispongono delle competenze specifiche per questa patologia sono ancora poche: i pazienti devono quindi essere accompagnati nella ricerca del luogo pi\u00f9 adatto a seguirli”. Lo ha detto Francesco Lombardi, presidente dell’Associazione italiana famiglie Vhl Onlus, alla presentazione della nuova campagna di sensibilizzazione ‘Oltre le pieghe della rarit\u00e0’, promossa da Msd con il patrocinio dell’associazione.\u00a0<\/p>\n
“Utilizziamo i nostri canali social e gruppi WhatsApp organizzati a vari livelli, tra cui uno dedicato ai giovani sotto i 30 anni, che hanno esigenze e dinamiche particolari – spiega Lombardi – Sono strumenti che favoriscono il contatto, la condivisione delle esperienze e l’accesso alle informazioni. Siamo disponibili a offrire supporto anche attraverso il telefono, quando le persone ne hanno bisogno. E – conclude – succede spesso”.\u00a0<\/p>\n
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cronaca<\/p>\n
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