(Adnkronos) – Crescere con una forma grave e complessa di epilessia significa affrontare sfide che non si esauriscono con l’infanzia. Per le persone con sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs), una rara encefalopatia dello sviluppo ed epilettica, il raggiungimento dell’et\u00e0 adulta pu\u00f2 rappresentare un passaggio particolarmente critico, nel quale alle difficolt\u00e0 legate alla malattia si aggiunge la necessit\u00e0 di ridefinire i percorsi assistenziali, le figure di riferimento e le forme di sostegno alla persona e alla famiglia. Una transizione che, se non adeguatamente accompagnata, rischia di compromettere la continuit\u00e0 delle cure e di accentuare condizioni di fragilit\u00e0 gi\u00e0 presenti. \u00c8 su questa sfida che Ucb richiama l’attenzione, in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Lennox-Gastaut, che si celebra domani, sottolineando l’importanza di un approccio assistenziale capace di accompagnare le persone con encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dee) lungo tutto il corso della vita, rispondendo a bisogni clinici, psicologici e sociali che cambiano con l’et\u00e0.\u00a0<\/p>\n
La sindrome di Lennox-Gastaut – informa una nota – \u00e8 una delle forme pi\u00f9 severe di epilessia a esordio pediatrico. \u00c8 caratterizzata dalla presenza di differenti tipologie di crisi epilettiche, spesso difficili da controllare, alle quali possono associarsi disabilit\u00e0 intellettive, difficolt\u00e0 cognitive e comportamentali, disturbi del sonno e limitazioni motorie. La complessit\u00e0 del quadro clinico rende necessaria una presa in carico multidisciplinare, che coinvolga diverse competenze specialistiche e tenga conto non soltanto della gestione delle crisi, ma anche delle conseguenze della malattia sulla vita quotidiana. Se durante l’infanzia il percorso di cura \u00e8 generalmente affidato a \u00e9quipe specialistiche pediatriche, il raggiungimento della maggiore et\u00e0 richiede il passaggio a servizi dedicati alla popolazione adulta. Per le persone con Lgs e, pi\u00f9 in generale, con Dee, questo cambiamento pu\u00f2 rivelarsi particolarmente complesso, perch\u00e9 riguarda pazienti che spesso necessitano di un’assistenza continuativa, di competenze multidisciplinari e di un sostegno che coinvolge l’intero nucleo familiare.\u00a0<\/p>\n
La transizione non pu\u00f2 quindi essere considerata un semplice trasferimento da uno specialista all’altro. Deve essere un percorso programmato e condiviso, nel quale le strutture pediatriche e quelle dell’adulto collaborino per garantire continuit\u00e0 clinica e assistenziale, evitando interruzioni o frammentazioni nella presa in carico. A questo si aggiunge la necessit\u00e0 di affrontare questioni che diventano progressivamente pi\u00f9 rilevanti con la crescita: il mantenimento delle capacit\u00e0 individuali, le opportunit\u00e0 di autonomia, l’accesso ai servizi territoriali, la partecipazione alla vita sociale e il sostegno ai caregiver. Per molte famiglie, il passaggio all’et\u00e0 adulta del proprio figlio non coincide con una riduzione delle responsabilit\u00e0 assistenziali, ma con l’emergere di nuove esigenze e preoccupazioni. Diventa quindi fondamentale costruire una rete capace di integrare ospedale, territorio, servizi sociosanitari e realt\u00e0 associative, affinch\u00e9 la continuit\u00e0 delle cure si traduca anche in continuit\u00e0 del sostegno alla persona.\u00a0<\/p>\n
“Quando parliamo di epilessie rare e complesse, dobbiamo ricordare che dietro ogni diagnosi c’\u00e8 una persona il cui percorso di vita continua a evolvere, insieme ai suoi bisogni e a quelli della sua famiglia – afferma Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Italia – La transizione dall’et\u00e0 pediatrica a quella adulta rappresenta un passaggio particolarmente delicato, che non dovrebbe tradursi in una perdita di riferimenti o in una frammentazione dell’assistenza. Crediamo che l’innovazione debba essere accompagnata da una visione della cura sempre pi\u00f9 integrata e centrata sulla persona, capace di guardare oltre il controllo delle crisi e di considerare anche la qualit\u00e0 della vita, l’autonomia e l’inclusione sociale. Per questo riteniamo fondamentale promuovere il dialogo e la collaborazione tra comunit\u00e0 scientifica, associazioni dei pazienti, istituzioni e industria, affinch\u00e9 i progressi della ricerca possano tradursi in benefici concreti e duraturi per le persone e per chi se ne prende cura”.\u00a0<\/p>\n
La necessit\u00e0 di rafforzare i percorsi di assistenza \u00e8 emersa anche dal recente primo congresso della Fondazione Lennox-Gastaut, che si \u00e8 svolto a Napoli – ricorda la nota – e che ha posto al centro del confronto tra clinici, famiglie e rappresentanti delle associazioni proprio la continuit\u00e0 assistenziale tra ospedale e territorio. Un tema che evidenzia quanto la gestione delle epilessie rare e complesse richieda non soltanto progressi scientifici, ma anche modelli organizzativi in grado di mettere in relazione competenze specialistiche, servizi territoriali e bisogni delle famiglie.\u00a0<\/p>\n
In questa prospettiva, la ricerca scientifica e l’innovazione rappresentano strumenti fondamentali per migliorare la conoscenza della malattia e sviluppare risposte sempre pi\u00f9 efficaci, ma devono inserirsi in una visione pi\u00f9 ampia della presa in carico. Una visione nella quale la persona non venga identificata esclusivamente con la propria patologia e nella quale la qualit\u00e0 dell’assistenza sia valutata anche attraverso la possibilit\u00e0 di vivere ogni fase della vita con il massimo livello possibile di autonomia, partecipazione e benessere. \u00c8 in questo contesto – si legge – che si colloca l’impegno di Ucb a favore delle persone con epilessie rare e complesse e dei loro caregiver, attraverso la promozione di un approccio centrato sui bisogni della persona e il confronto con tutti gli attori coinvolti nei percorsi di cura. Un impegno che trova, nella Giornata mondiale della sindrome di Lennox-Gastaut, un’occasione per ribadire un principio fondamentale: la continuit\u00e0 dell’assistenza non deve dipendere dall’et\u00e0 del paziente, ma accompagnarlo in ogni fase della sua vita.\u00a0<\/p>\n
—<\/p>\n
cronaca<\/p>\n
webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
(Adnkronos) – Crescere con una forma grave e complessa di epilessia significa affrontare sfide che non si esauriscono con l’infanzia. Per le persone con sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs), una rara encefalopatia dello sviluppo ed...<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":31651,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[3],"class_list":["post-31650","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-senza-categoria","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/31650","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=31650"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/31650\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/31651"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=31650"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=31650"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=31650"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}