(Adnkronos) – Dare supporto ai caregiver di bambini e ragazzi con emofilia, offrendo strumenti e strategie per affrontare le sfide quotidiane legate al controllo della patologia: questo il tema dell\u2019incontro 'Oltre Lab. Dalla consapevolezza all\u2019empowerment', organizzato da Sobi con il patrocinio di Acep – Associazione coagulopatici emofilici piemontesi 'Massimo Chesta' Odv che si \u00e8 tenuto oggi a Torino. Durante l\u2019incontro – riporta una nota – sono stati trattati temi cruciali come salute articolare, benessere psicofisico e responsabilizzazione dei giovani nella cura della loro condizione. Obiettivo, fornire informazioni specifiche utili ai genitori per gestire l\u2019impatto dell\u2019emofilia sui propri figli e le scelte che vengono fatte per alleggerire il peso della malattia, promuovere l\u2019aderenza alla terapia e ai controlli periodici, e permettere cos\u00ec ai propri figli di condurre una vita piena e sicura.\u00a0"Grazie alle recenti innovazioni terapeutiche la gestione dell'emofilia, per noi medici ma anche e soprattutto per i pazienti e le loro famiglie, \u00e8 completamente cambiata \u2013 afferma Irene Ricca, ematologa presso il Centro Emofilia pediatrico dell\u2019ospedale infantile Regina Margherita di Torino \u2013 Ora non dobbiamo pi\u00f9 preoccuparci delle problematiche principali dell'emofilia, come le emorragie e gli emartri, perch\u00e9 abbiamo a disposizione i farmaci; dobbiamo invece focalizzarci sulla gestione dell\u2019emofilia in un contesto di vita assolutamente normale. Il futuro dei nostri bambini deve diventare un qualcosa di assolutamente piacevole, adeguato, non limitante. La consapevolezza della propria problematica di salute porter\u00e0 sicuramente a un miglioramento della vita generale del paziente".\u00a0"Le innovazioni terapeutiche in emofilia consentono oggi di eliminare sempre pi\u00f9 le differenze che esistono fra una persona con e una persona senza emofilia \u2013 sottolinea Berardino Pollio, ematologo del Centro Emofilia pediatrico dell\u2019ospedale infantile Regina Margherita di Torino \u2013 Sempre di pi\u00f9 chi \u00e8 affetto da emofilia ha la possibilit\u00e0 di vivere la propria vita quotidiana in una situazione di quasi normalit\u00e0. In questo senso l'attivit\u00e0 fisica \u00e8 uno degli aspetti pi\u00f9 intriganti della gestione dell'emofilia oggi: da un lato dovrebbe essere un'abitudine salutare da promuovere sempre, a maggior ragione nei pazienti con emofilia, per tutelare la salute articolare grazie a un buon trofismo muscolare. Dall'altro lato per\u00f2 eventuali traumatismi eccessivi possono rappresentare una minaccia per la salute articolare stessa; serve dunque un'informazione adeguata, sfruttare la multidisciplinariet\u00e0 grazie ai medici dello sport e ai fisiatri, e dare consapevolezza ai pazienti dei propri limiti e delle possibilit\u00e0 di protezione di cui disponiamo oggi".\u00a0Nel Sistema salute "tutti noi abbiamo un ruolo. Non ci si improvvisa medici n\u00e9 pazienti: bisogna imparare e essere consapevoli della propria problematica \u2013 aggiunge Ricca \u2013 In questo senso l'associazione ha un ruolo fondamentale. Esperienze come OltreLab sono fondamentali per dare consapevolezza sempre maggiore al paziente e alla famiglia di come un'associazione e i pazienti stessi possano collaborare nell'ottenere quello che tutti noi vogliamo, cio\u00e8 una vita libera dalla malattia".\u00a0"Siamo entusiasti di supportare iniziative come quella di oggi, in collaborazione con Acep, proprio per cercare di sviluppare e migliorare le collaborazioni che si vengono a creare tra le associazioni dei pazienti e i clinici del centro \u2013 commenta Tobia Ghio, Medical Science Liaisons di Sobi Italia \u2013 Questo concetto \u00e8 molto importante soprattutto nell\u2019ottica di alzare l'asticella nel trattamento delle patologie rare come l'emofilia, tanto pi\u00f9 che oggi le nuove terapie permettono al paziente di avere un'ambizione ancora maggiore per la propria qualit\u00e0 di vita, e in generale l'approccio alla vita di tutti i giorni".\u00a0L\u2019emofilia \u00e8 una rara patologia della coagulazione che, a causa di microsanguinamenti a livello articolare pu\u00f2 incidere in modo importante sulla mobilit\u00e0 generale e sullo stato di salute dei pazienti. In Italia, secondo l\u2019ultimo Rapporto Istisan dell\u2019Iss, si stimano oltre 5 mila persone con emofilia e oltre 10 mila con difetti della coagulazione. Tuttavia, oggi – conclude la nota – \u00e8 possibile controllare la patologia e ridurre fortemente il rischio di sanguinamenti, preservando il benessere articolare e di conseguenza una migliore qualit\u00e0 di vita, attraverso una serie di strategie di prevenzione e protezione, come la profilassi con fattore della coagulazione a emivita prolungata, lo screening articolare periodico e l\u2019esercizio fisico regolare e un approccio multidisciplinare. \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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