(Adnkronos) – Costringe a correre in bagno anche 20 volte al giorno. La colite ulcerosa \u00e8 una malattia cronica in cui si vive la vergogna e il disagio di non gestire l'urgenza, di essere incontinente, la frustrazione del non essere compreso. L'ansia nei momenti di intimit\u00e0 che limitano una sessualit\u00e0 piena, senza pregiudizi. Ma c'\u00e8 anche la consapevolezza di essere pi\u00f9 forti, grazie alla malattia, la felicit\u00e0 di una gravidanza inaspettata, la meraviglia di abbandonare i rimpianti per aprirsi a esperienze nuove. Il desiderio e la volont\u00e0 di andare oltre i limiti della colite ulcerosa. Sono alcune delle emozioni liberate da 'Voci di pancia', campagna di sensibilizzazione, disponibile online, promossa da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed Efcca (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association), presentata oggi a Milano, che nasce dalla volont\u00e0 di fornire strumenti utili a rompere il muro dell'imbarazzo per favorire il dialogo sulla colite ulcerosa e sui sintomi dirompenti che porta con s\u00e9. \u00a0"La colite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica intestinale (Mici) – spiega Cristina Bezzio, medico gastroenterologo presso l'Irccs Istituto clinico Humanitas di Rozzano, Ibd Unit, e membro del direttivo di Ig-Ibd) – colpisce in Italia pi\u00f9 di 150mila persone, con oltre 4mila nuove diagnosi all'anno, ed \u00e8 in costante aumento in tutte le fasce d'et\u00e0. Si tratta di una patologia 'invisibile' con sintomi invalidanti e imbarazzanti quali frequenza evacuativa, sanguinamento rettale e urgenza intestinale che hanno un forte impatto sulla qualit\u00e0 di vita e sulla sfera psicologica, con la conseguenza di portare alcuni pazienti a isolamento sociale e autostigma. In alcuni casi – continua l'esperta – la colite ulcerosa progredisce fino a un grado di malattia da moderata a grave, per cui sono necessari interventi terapeutici in grado di agire rapidamente nel contrastare i sintomi pi\u00f9 invalidanti".\u00a0Tra gli strumenti disponibili – si legge in una nota – c'\u00e8 il 'Diario delle emozioni' che racconta il vissuto chi ha la colite ulcerosa: rabbia, paura, accettazione, serenit\u00e0, coraggio, tra rimpianti e nuove ambizioni. "Parlarne, raccontarsi, spiegare che cosa significa vivere con una malattia cronica come la colite ulcerosa e quali sono i sintomi potrebbe cambiare la percezione delle persone, i rapporti familiari, sociali e intimi – sottolineano i pazienti – Ecco, \u00e8 dura, certo. E' difficile raccontare di dover andare in bagno anche 20 volte al giorno. La diarrea \u00e8 imbarazzante, ma continuer\u00e0 ad esserlo finch\u00e9 non la si nobilita allo stato di un sintomo. Un sintomo come un altro. Bisogna parlarne soprattutto a chi non capisce, a chi non sa, perch\u00e9 questa \u00e8 la chiave per normalizzare". Nel' Diario delle emozioni' c'\u00e8 quindi uno spaccato di vita con spazi bianchi per raccontarsi e annotare i propri pensieri, ispirati dalle storie di chi conosce e vive la quotidianit\u00e0 spezzata dai sintomi della patologia, tra silenzi e imbarazzi, per favorire una comunicazione senza filtri.\u00a0"Con 'Voci di pancia' – afferma Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia e chairman Efcca – vogliamo rompere il silenzio e superare il senso di vergogna e imbarazzo che spesso accompagna la colite ulcerosa. E' una condizione che va oltre il semplice disagio fisico, toccando profondamente la qualit\u00e0 della vita e i legami sociali, familiari e professionali di chi ne soffre. Parlarne \u00e8 essenziale. Il dialogo aperto e informato con il proprio medico e con le persone vicine permette di affrontare la malattia in modo pi\u00f9 sereno, di abbattere i pregiudizi e di ridare dignit\u00e0 a chi si sente isolato. Questa campagna non \u00e8 solo un insieme di strumenti pratici, ma una porta verso la comprensione e l'empatia. Quando condividiamo le nostre storie e normalizziamo i sintomi, rendiamo pi\u00f9 forte chi affronta ogni giorno questa battaglia invisibile. La consapevolezza e il coraggio di raccontarsi sono le chiavi per una vita migliore".\u00a0Per parlarne senza pi\u00f9 imbarazzo, affinch\u00e9 le persone con colite ulcerosa possano acquisire consapevolezza e trovare le parole giuste per affrontare al meglio il tema, cos\u00ec da creare un ambiente di comprensione e apertura, la campagna si avvale di strumenti pratici. Tra questi la 'Guida alla conversazione', con consigli utili per sensibilizzare amici e familiari e facilitare il dialogo con il proprio medico, oltre al glossario delle parole della colite ulcerosa. A tale proposito, \u00e8 importante la consapevolezza che parlarne pu\u00f2 essere di supporto nella gestione della patologia e nel ridurre l'ansia. Un altro strumento messo a disposizione dalla campagna \u00e8 il decalogo delle 'Domande dell'imbarazzo': 10 domande e risposte che affrontano temi quali sessualit\u00e0, intimit\u00e0 e maternit\u00e0, senza filtri. Insomma, quelle domande 'che non hai mai avuto il coraggio di fare' e che possono invece rappresentare spunti utili da cui partire per approfondire queste tematiche con il medico.\u00a0"Siamo orgogliosi – dichiara Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access Lilly Italia – di essere al fianco dell'associazione di pazienti Amici Italia e delle societ\u00e0 scientifiche di riferimento per rispondere ai bisogni di salute delle persone che vivono con la colite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica intestinale dai sintomi invisibili quanto invalidanti. Con questo progetto di sensibilizzazione siamo felici di ribadire il diritto alla salute di ognuno, sopra ogni cosa, con la volont\u00e0 di incidere positivamente sul benessere a tutto tondo, che va oltre l'innovazione terapeutica. Alimentiamo nuove possibilit\u00e0 di dialogo in grado di migliorare la qualit\u00e0 di vita di pazienti e familiari". La campagna 'Voci di pancia' \u00e8 veicolata attraverso i canali social dell'associazione di pazienti Amici Italia: materiali fotografici, illustrazioni, video, consigli e storie per sensibilizzare e informare sulla colite ulcerosa. Tutti i materiali sono visionabili e scaricabili su lillysite.net\/it\/voci-di-pancia\/index.html.\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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