{"id":8257,"date":"2024-11-14T14:53:00","date_gmt":"2024-11-14T14:53:00","guid":{"rendered":"https:\/\/laser.it\/?p=8257"},"modified":"2024-11-14T14:53:00","modified_gmt":"2024-11-14T14:53:00","slug":"malattie-rare-aisla-campagna-social-una-promessa-per-la-ricerca-diretta-il-21-novembre-dalle-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/laser.it\/?p=8257","title":{"rendered":"Malattie rare: Aisla, campagna social &#8216;Una promessa per la ricerca&#8217; &#8211; Diretta il 21 novembre dalle 19"},"content":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; Segna l\u2019avvio alla raccolta fondi natalizia di sostegno della ricerca scientifica per la lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), l\u2019evento streaming della campagna \u2018Una promessa per la ricerca\u2019, promossa da Aisla, l\u2019Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in calendario gioved\u00ec 21 novembre. Dalle 19 alle 22, la diretta sar\u00e0 trasmessa su YouTube e sui canali social dell&#039;associazione, consentendo agli spettatori di interagire e commentare. A dare il via al programma ricco di interventi e testimonianze che metteranno al centro la forza di un impegno comune, sar\u00e0 la presidente nazionale Aisla, Fulvia Massimelli. La conduzione della serata, che vede la partecipazione di personaggi dello sport, dello spettacolo, insieme a giornalisti, clinici e rappresentanti delle istituzioni, \u00e8 affidata a Fabio Insenga, vicedirettore di Adnkronos, e Davide Briosi, speaker radiofonico di Radio Bresciasette.\u00a0\u00a0\u00a0Da sempre al fianco dell\u2019associazione &#8211; spiega una nota &#8211; il mondo dello sport vede la partecipazione dei presidenti Giovanni Malag\u00f2 (Coni), Luca Pancalli (Comitato italiano paralimpico) e Giuseppe Gravina (Figc. Nella squadra di Aisla rispondono ancora una volta \u2018presente\u2019 grandi campioni: Gigi Buffon, Giorgio Chiellini, Massimo Mauro, Mara Navarria, Ilaria d&#039;Amico, Benedetta Signorini, Fabio Lucioni e anche Luca Leoni, in rappresentanza della tifoseria. La storia di Luca, persona con Sla, racconta una storia di cuore, o meglio, del cuore nerazzurro della comunit\u00e0 degli InterNati, unita dalla \u2018stessa passione estrema\u2019, come la definiscono, e che racconter\u00e0 il giornalista Filippo Conticello. I veri sportivi, si sa, vanno sempre oltre ci\u00f2 che sembra possibile. Questo \u00e8 l&#039;appello dell&#039;Associazione per la serata del 21 novembre, ricordandoci un motto caro alla comunit\u00e0 italiana della Sla: la cura c\u2019\u00e8, dobbiamo solo scoprirla.\u00a0\u00a0\u00a0Anche arte e spettacolo avranno un ruolo di primo piano, grazie a un incredibile artista sempre a fianco dell\u2019associazione, Premio Tenco 2023: il cantautore Ron che, da oltre 10 anni \u00e8 testimonial di Aisla. &quot;La sua musica \u00e8 una delle migliori colonne sonore della nostra vita, la colora e talvolta la scandisce\u201d, sottolinea la presidente Massimelli. Non mancheranno sorprese ed emozioni, tra queste quella speciale di Neri Marcor\u00e8 e l\u2019amatissimo Francesco Renga, con la sua voce potente e la sua capacit\u00e0 di emozionare, e i fratelli Le Coliche, con la loro creativit\u00e0 e originalit\u00e0 che li rendono unici nel loro genere.\u00a0\u00a0\u00a0A fare il punto sulla Scienza, alle ore 20, saranno il presidente della Commissione medico scientifica di Aisla, il professor Mario Sabatelli e il dottor Riccardo Zuccarino, rispettivamente direttori clinici dei Centri Nemo di Roma e Trento, che dialogheranno con il professor Giuseppe Limongelli, direttore del coordinamento malattie rare della Regione Campania ma anche membro del Comitato nazionale per le malattie rare del ministero della Salute e direttore scientifico del centro Nemo di Napoli, e con Lucia Monaco, presidente di AriSla, la Fondazione italiana per la ricerca sulla Sla. Invitata anche Tammy More, Ceo dell&#039;Als Society of Canada che ospiter\u00e0 a Montreal, nei primi giorni di dicembre, il Simposio Mondiale sulla Sla. \u00a0\u00a0\u00a0La serata presenta un programma ricco di testimonianze e ospiti di prestigio. Tra questi, Davide Rafanelli, Presidente di SlaFood, consigliere nazionale di Aisla e persona con Sla che condivider\u00e0 la sua esperienza. Davide definisce la Sla \u2018ladra di gusto\u2019. La disfagia \u00e8 un problema che coinvolge non solo la comunit\u00e0 Sla, ma anche circa il 10-15% della popolazione italiana, raggiungendo addirittura il 60% tra gli anziani. Se ne parler\u00e0 nello speciale approfondimento delle 20:30, condotto da Andrea e Michele di Radio Deejay con il professor Giorgio Calabrese, nutrizionista e membro della commissione Medico-scientifica di Aisla.\u00a0\u00a0\u00a0Alle 20.45, sar\u00e0 Maria Teresa Bellucci, viceministro alle politiche sociali, insieme a Vanessa Pelucchi, portavoce del Forum nazionale del Terzo settore, Elena Lucchini, assessore alla Famiglia, solidariet\u00e0 sociale, disabilit\u00e0 e pari opportunit\u00e0 Regione Lombardia a confrontarsi con Pina Esposito e Paola Rizzitano, rispettivamente segretario e consigliere nazionale di Aisla. Sul tema della disabilit\u00e0 gravissima, come quella della Sla, si discuter\u00e0 per affrontare le sfide delle politiche socio-sanitarie, partendo dai territori, per arrivare alle famiglie. In conclusione, alle 21.30, ci sar\u00e0 il talk sulla narrazione della malattia. Contribuiranno a questa importante discussione giornalisti autorevoli come Francesco Ognibene, Nunzia Vallini, Stefano Arduini, Elena Meli e Claudio Arrigoni, che hanno una profonda conoscenza delle storie delle persone e delle famiglie che vivono l&#039;esperienza della malattia, cos\u00ec come quelle dei clinici e dei ricercatori. \u2018Una promessa per la ricerca\u2019 \u00e8 un evento che va oltre le semplici parole. \u00c8 il viaggio di una serata tra amici, testimonianze toccanti e approfondimenti significativi per ricordarci che ognuno di noi, anche solo con una promessa, pu\u00f2 diventare il protagonista determinante nella cura e nella lotta alla Sla.\u00a0&#8212;salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; Segna l\u2019avvio alla raccolta fondi natalizia di sostegno della ricerca scientifica per la lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), l\u2019evento streaming della campagna \u2018Una promessa per la ricerca\u2019, promossa da Aisla, l\u2019Associazione&#46;&#46;&#46;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8258,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[2,3],"class_list":["post-8257","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-senza-categoria","tag-adnkronos","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/8257","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=8257"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/8257\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8273,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/8257\/revisions\/8273"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/8258"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=8257"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=8257"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/laser.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=8257"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}