(Adnkronos) – Si \u00e8 tenuto ieri a Milano, presso la sede di Sobi Italia, "Sobi Let\u2019s Talk. Mont Blanc experience: to the next level", il quarto appuntamento del progetto "Let\u2019s Talk", nato nell\u2019ottobre scorso con l\u2019obiettivo di approfondire argomenti di attualit\u00e0 e prospettive inesplorate in un contesto, per alcuni aspetti ancora poco conosciuto, come quello delle malattie rare. L'incontro \u00e8 stato dedicato all'emofilia, una patologia rara della coagulazione, di origine genetica, che provoca emorragie, anche gravi, e microsanguinamenti a livello articolare. Questi eventi possono avere conseguenze significative sulla mobilit\u00e0 e sullo stato di salute complessivo dei pazienti. In Italia, secondo l'ultimo Rapporto Istisan dell'Istituto Superiore di Sanit\u00e0, sono oltre 5.000 le persone affette da emofilia e pi\u00f9 di 10.000 quelle con difetti della coagulazione.\u00a0Il talk – riporta una nota – ha offerto l'opportunit\u00e0 di approfondire l'evoluzione dei trattamenti, partendo dalle prime soluzioni, fino ad arrivare alle pi\u00f9 recenti innovazioni terapeutiche. \u00c8 stato anche un momento per guardare al futuro, esplorando le opportunit\u00e0 che ci attendono. Inoltre, \u00e8 stata condivisa una storia personale ricca di spunti di riflessione, tanto simbolici quanto concreti. Negli ultimi anni, la gestione dell'emofilia ha subito una trasformazione significativa, grazie all'introduzione di terapie innovative, che consentono di personalizzare i trattamenti in base alle esigenze specifiche di ogni paziente. Non ci si limita pi\u00f9 alla semplice prescrizione di farmaci, ma si adotta un approccio integrato, che include anche la prevenzione, la protezione e la promozione di attivit\u00e0 fisiche appropriate. Inoltre, sono state sviluppate competenze multidisciplinari per ottimizzare la collaborazione tra specialisti, migliorando cos\u00ec la qualit\u00e0 delle cure e l'efficacia del trattamento.\u00a0"Oggi, grazie a strategie di prevenzione e protezione come la profilassi con fattori a emivita prolungata, il monitoraggio periodico della salute articolare e l'attivit\u00e0 fisica regolare, \u00e8 possibile gestire l'emofilia e ridurre significativamente il rischio di sanguinamenti, preservando, cos\u00ec, il benessere articolare e migliorando la qualit\u00e0 di vita – ha dichiarato Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro -. I dati mostrano che una profilassi regolare e personalizzata, che garantisca un adeguato livello di protezione, anche durante l'attivit\u00e0 fisica, riduce i sanguinamenti e mantiene in buone condizioni il sistema muscolo-scheletrico. L'aderenza alla terapia \u00e8 fondamentale, per proteggere la salute articolare in tutte le fasi della vita. Con le attuali opzioni terapeutiche e attraverso un approccio multidisciplinare e omnicomprensivo \u00e8 possibile consentire alle persone con emofilia di vivere una vita piena, protetti e sicuri". \u00a0(segue)\u00a0Alla luce di queste considerazioni Sobi – riferisce la nota – in collaborazione con Save One Life Foundation, ha recentemente supportato un gruppo di persone con emofilia in un'emozionante e straordinaria avventura verso la cima del Monte Bianco, la vetta pi\u00f9 alta delle Alpi, durante il mese di luglio 2024. \u00a0"In passato, ai pazienti con emofilia veniva consigliato dai medici di evitare sport, attivit\u00e0 fisica e qualsiasi situazione potenzialmente rischiosa per evitare infortuni, sanguinamenti o danni alle articolazioni. Tuttavia, i progressi nella cura dell'emofilia hanno portato a importanti miglioramenti nelle opportunit\u00e0 di vita per chi convive con questa condizione. Grazie ai trattamenti profilattici, oggi i pazienti sono in grado di raggiungere e mantenere livelli di emostasi simili a quelli di una persona senza emofilia, un concetto noto come normalizzazione dell'emostasi – ha sottolineato Jason Donohue, Community Engagement Director \u2013 Emofilia – di Sobi Global -. Questo ha favorito un cambiamento di mentalit\u00e0 sia nei medici che nei pazienti, dove il dialogo si sposta dal rischio di praticare attivit\u00e0 fisica, al rischio di non praticarla. Fare sport per una persona con emofilia non solo \u00e8 possibile, ma \u00e8 anche fortemente raccomandato per mantenere la salute generale".\u00a0"Per questo motivo, Sobi \u00e8 orgogliosa di aver collaborato con Save One Life Foundation – conclude Jason Donohue – La scalata al Monte Bianco non \u00e8 stata solo una sfida fisica, ma un vero e proprio simbolo di resilienza e determinazione. La nostra speranza \u00e8 che questa esperienza possa ispirare tutte le persone con emofilia a compiere il loro prossimo passo, grande o piccolo che sia, spingendole a inseguire i propri sogni e obiettivi con coraggio e determinazione".\u00a0(segue)\u00a0Tra i partecipanti a questa straordinaria iniziativa c'era Roberto Centurame, persona con emofilia, che ha scelto di condividere la propria esperienza in occasione di "Sobi Let\u2019s Talk. Mont Blanc experience: to the next level". "Questa esperienza di salita verso il Monte Bianco \u00e8 stata unica, perch\u00e9 non era solo una sfida personale, ma un percorso condiviso \u2013 ha ricordato Centurame – Quando ci si trova in un gruppo, soprattutto in un contesto cos\u00ec impegnativo, la condivisione diventa fondamentale. Le tensioni salgono, certo, ma \u00e8 proprio l\u00ec che la socializzazione e l'empatia tra di noi sono state il vero motore. Abbiamo imparato a sostenerci, a leggere i segnali degli altri, a rispettare i momenti di difficolt\u00e0". \u00a0Il "messaggio pi\u00f9 importante che voglio trasmettere a chi ha l'emofilia, \u00e8 che cercare di andare oltre i propri limiti pu\u00f2 essere stimolante, ma bisogna avere anche la lucidit\u00e0 di fermarsi quando il corpo ci manda segnali chiari \u2013 continua Centurame – Non \u00e8 necessario scalare il Monte Bianco per sentirsi realizzati; la vera sfida quotidiana per chi ha l\u2019emofilia \u00e8 alzarsi dalla poltrona, fare una passeggiata, mettersi in movimento. Ogni piccolo passo \u00e8 una conquista". Il messaggio emerso dall'incontro di ieri \u00e8 che, per favorire l'inclusione delle persone con emofilia, \u00e8 fondamentale consentire loro di avere una vita sociale attiva. Per questo, l\u2019attivit\u00e0 fisica e lo sport hanno un ruolo fondamentale, a condizione che si abbia una protezione adeguata, e la consapevolezza dei propri limiti. Oggi – conclude la nota – grazie alle terapie pi\u00f9 recenti, \u00e8 possibile garantire livelli di protezione maggiori, favorendo progressivamente la normalizzazione dell\u2019emostasi. Questo non solo aumenta la sicurezza dei pazienti, ma facilita la socializzazione e permette una vita pienamente attiva.\u00a0\u00a0—cronacawebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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