(Adnkronos) – In Italia si stima che poco meno di 120mila persone soffrano di alopecia areata. Per questi pazienti da oggi ci sono un Libro bianco e un Manifesto per sensibilizzare sulla patologia poco nota. La presentazione si \u00e8 tenuta oggi in Senato: l'evento ha rappresentato un momento cruciale per sensibilizzare l'opinione pubblica, le istituzioni e la comunit\u00e0 scientifica sull'impatto fisico, psicologico e sociale di questa patologia autoimmune, ancora troppo spesso sottovalutata.\u00a0Il progetto, realizzato da FB&Associati e voluto dall'Associazione italiana pazienti alopecia and friends Odv (Aipaf Odv) – riporta una nota – ha ricevuto il patrocinio delle pi\u00f9 autorevoli societ\u00e0 scientifiche del settore, tra cui l'Associazione dermatologi venereologi ospedalieri italiani e della sanit\u00e0 pubblica (Adoi), la Societ\u00e0 italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle malattie sessualmente trasmesse (Sidemast), la Societ\u00e0 italiana di tricologia (S.I.Tri.), la Societ\u00e0 italiana di dermatologia pediatrica (SIDerP) e la Federazione italiana medici di medicina generale (Fimmg), ed \u00e8 stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Giuliani, Lilly, Pfizer, CRLab e Difa Cooper Cantabria. L'incontro ha evidenziato la partecipazione attiva e centrale di tutti gli attori coinvolti nel progetto, insieme a rappresentanti istituzionali ed esperti scientifici. \u00a0Aipaf Odv, in stretta collaborazione con gli attori presenti, ha sottolineato il valore cruciale di una sinergia forte e strutturata per trasformare i bisogni dei pazienti in azioni concrete e mirate. "L'alopecia areata non \u00e8 solo una questione estetica, ma una condizione che influisce profondamente sulla vita di chi ne \u00e8 colpito. Per questo – dichiara Claudia Cassia, presidente Aipaf – \u00e8 fondamentale che venga riconosciuta a livello istituzionale come una malattia invalidante, per garantire ai pazienti accesso a cure, supporto psicologico e servizi che li aiutino a vivere con serenit\u00e0. Come Aipaf Odv, stiamo lavorando per creare consapevolezza e spingere affinch\u00e9 i pazienti ricevano il rispetto e il supporto che meritano. Per molti pazienti, la perdita dei capelli non \u00e8 solo un problema fisico, ma anche emotivo e sociale. Come associazione, ci impegniamo a creare una rete di supporto che offra assistenza, informazioni e soprattutto libert\u00e0 di scelta: se una persona vuole indossare una parrucca o mostrarsi senza capelli, deve poterlo fare senza timori o pregiudizi. Vogliamo che ogni paziente si senta libero di vivere la propria condizione senza vergogna, con la consapevolezza di avere alle spalle una comunit\u00e0 solidale".\u00a0"Negli ultimi anni, abbiamo fatto significativi passi avanti nella comprensione dei sofisticati meccanismi immunitari che causano l'alopecia areata – afferma Alfredo Rossi, professore associato presso la Clinica dermatologica dell'Universit\u00e0 di Roma La Sapienza, Policlinico Umberto I – Grazie a queste scoperte, oggi possiamo utilizzare farmaci target, mirati a colpire selettivamente gli intimi meccanismi alla base di questa malattia. Tali farmaci, gi\u00e0 impiegati con successo in altre malattie autoimmuni come l'artrite reumatoide, potranno essere usati anche per trattare i pazienti con alopecia areata. La nostra speranza \u00e8 che in futuro le terapie diventino ancora pi\u00f9 efficaci e personalizzate, permettendo a chi soffre di questa malattia di migliorare sensibilmente la propria qualit\u00e0 di vita". \u00a0Il Libro bianco dell'alopecia areata' rappresenta un "passo importante per sensibilizzare sia i medici che i pazienti – sottolinea Michela Valeria Rita Starace, Unit\u00e0 Dermatologia, Irccs Azienda ospedaliero-universitaria di Bologna, Policlinico S. Orsola-Malpighi, Dipartimento di Scienza medica e chirurgica, Alma Mater Studiorum – Universit\u00e0 di Bologna – E' uno strumento che aiuta a diffondere informazioni scientifiche e pratiche, rendendo il percorso di cura pi\u00f9 chiaro e accessibile. Inoltre, \u00e8 fondamentale per promuovere il riconoscimento dei diritti dei pazienti, perch\u00e9 fa luce sulle loro difficolt\u00e0 e sui loro bisogni reali, rafforzando la loro voce e la richiesta di un\u2019assistenza adeguata. Ma soprattutto, \u00e8 un mezzo importante per dare dignit\u00e0 a questa malattia". \u00a0Il Libro bianco ha voluto dedicare un focus particolare al ruolo del medico di medicina generale, figura fondamentale per il paziente affetto da alopecia areata. "E' il primo punto di accesso alle cure per la maggior parte dei pazienti, anche per condizioni come l'alopecia areata che ha un forte impatto emotivo oltre che fisico – ricorda Giuseppe Zagami, vicesegretario nazionale vicario Fimmg, Esecutivo nazionale Continuit\u00e0 assistenziale – Il nostro ruolo \u00e8 fondamentale per identificare precocemente i sintomi, indirizzare verso lo specialista e fornire un supporto continuativo. Per valorizzare il medico di medicina generale in questo percorso, appare utile promuovere una formazione specifica sulla patologia e rafforzare il collegamento con i dermatologi, creando un team di cura integrato che possa rispondere al meglio ai bisogni dei pazienti". \u00a0"Non \u00e8 soltanto una patologia medica, ma un fenomeno con rilevanti implicazioni sociali, relazionali ed economiche. I costi diretti per la gestione clinica e quelli indiretti legati alla perdita di produttivit\u00e0, all'isolamento sociale e all'impatto psicologico possono essere estremamente significativi – evidenzia Giovanni Ciofalo, professore associato in Sociologia dei processi culturali e comunicativi Dipartimento Comunicazione e Ricerca sociale della Sapienza Universit\u00e0 di Roma – Il Libro bianco si pone come uno strumento prezioso per comprendere non solo l\u2019onere sanitario, ma anche il peso che questa malattia esercita sulla societ\u00e0 nel suo complesso, invitando a riflettere sulla necessit\u00e0 di politiche sanitarie pi\u00f9 inclusive e sulle adeguate risorse per affrontarla". \u00a0"Come molte altre malattie autoimmuni, l'alopecia areata richiede un'attenzione che vada oltre il semplice trattamento medico, investendo su prevenzione, diagnosi precoce e supporto globale ai pazienti. L'Intergruppo parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie autoimmuni, che ho avuto l'onore di fondare, nasce proprio con l'obiettivo di dare voce a patologie come questa, troppo spesso ignorate – rimarca il senatore Ignazio Zullo, membro della 10\u00b0 Commissione permanente (Affari sociali, sanit\u00e0, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) del Senato – La presentazione del Libro bianco sull'alopecia areata \u00e8 un passo importante verso un approccio pi\u00f9 consapevole, multidisciplinare e inclusivo, capace di rispondere alle reali necessit\u00e0 di chi vive ogni giorno le difficolt\u00e0 di queste malattie". \u00a0"Attualmente, la legislazione italiana prevede diverse misure per il supporto ai pazienti con malattie croniche, ma per l'alopecia areata \u00e8 necessario fare di pi\u00f9 – sostiene Augusta Montaruli, membro della I Commissione (Affari costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni) della Camera – Le istituzioni possono intervenire promuovendo il riconoscimento della patologia nell'ambito delle malattie croniche e invalidanti, facilitando cos\u00ec l'accesso ai trattamenti e ai servizi di supporto psicologico. Il mio impegno, e quello della I Commissione, \u00e8 lavorare affinch\u00e9 venga aumentata l'attenzione su queste tematiche e si sviluppino politiche sanitarie che riconoscano e rispondano alle esigenze specifiche di chi convive con questa malattia". Il Libro bianco rappresenta "una sintesi autorevole che finalmente porta al centro del dibattito scientifico e sociale una patologia complessa e spesso fraintesa – conclude la Societ\u00e0 italiana di tricologia – Per noi della S.I.Tri., questo documento \u00e8 un manifesto che promuove conoscenza, sensibilit\u00e0 e innovazione. La sua realizzazione ci permette di tracciare un percorso chiaro per migliorare la diagnosi, l'accesso alle cure e il supporto ai pazienti, restituendo a questa condizione la dignit\u00e0 che merita e offrendo risposte concrete alle esigenze di chi ne \u00e8 colpito". \u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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